哥哥畢業照2700

7/23-7/26

7/23 住院第24天,acth第19針(右大腿025cc).
體重10334(有喝水),血壓116/76.
今曰不用灌腸,中午便一點,晚上有大出來軟的..^_^
媽咪現在BＢ作習:
am7:00吃癲癇藥,
am7:30就會先餵水50-100cc,
am8:00喝牛奶240cc,
am9:00吃軟便藥,
am10:00,吃點心(木瓜),
am12:00吃飯+湯(ＢＢ不愛喝水,但超愛喝湯)
pm1:00吃軟便藥
pm1:30睡午覺
pm3:30起床喝水50-100cc
pm4:00吃香蕉一根
pm5:00吃晚餐(牛奶240cc)
Pm6:00吃軟便藥
pm7:00吃癲癇藥
pm8:30喝牛奶240cc
pm10:00刷牙睡覺
PS:牛奶的比例要一樣,奶粉可多不可少,才不會便秘.

7/24住院第25天,acth休
血壓早上量149/90超高,下午再量169/96,嚇死人的高,媽咪心想,到昨天為止,血壓都很穩定,今天怎麼突然標高,不會這次療程就結束吧,帶著忐忑之心,等BB睡著時再量,還好虛驚一場,血壓117/71,
今天便便二次,但還沒有很拉,軟便藥還是不敢停,繼續吃.

7/25住院第26天,acth第二十針(左大腿0.25cc)
體重10228g,血壓87/55,
便便一次,條型.

7/26住院第27天,acth休
體重10196g,血壓117/70.血糖83.
中午有看到BB有要便便但沒有出來,晚上買優格又喝牛奶,看到BB一直很不舒都用力冒汗,只好又再次請護士灌腸.會不會最近二天沒有吃香蕉的關係,之前有吃就有改善.
明天打完第二階段的最後一針,終於可以回家了.

7/21-7/22

7/21住院第22天---acth第18針左大腿0.25cc
血壓128/78過高
今早有灌腸,小B早和晚各便了一次.
今天有實習護士來陪小B,還幫BB按摩肚子和背,超享受.
今天碰到醫院一個月一次打臘.
腦波報告出來,改善很多,但因腦部發育不全,放電是一定會有的,藥物是要吃終身,唉,雖然是事實,但還是影響到原本聽到的好消息.
幫BB灌腸後,加上按摩,便了二次,感覺BB肚子便便己清空,BB好久的笑容也出現了,但BB開始出現ACTH另一個副作用燥動,無法像之前乖乖躺在床上,要人抱抱走走.

7/22住院第23天--acth休
體重9976g,血壓119/71有比昨曰下降些.
今天星期四,例行性抽血,驗尿,驗便.
早上幫BB換尿布時,發現便便了,當下媽咪超興奮的,好久沒有看到BB自己便便了.
BB睡眠開始感覺變少,今天竟然早上五點就起床.
晚上該睡覺時間也不睡,要一直抱抱走走,媽咪手快斷了,想要把BB放在推車上推,竟然開始哭鬧,很排斥坐車.感覺BB的身體愈敏感了.
BB治療過程,因食量很大,每當喝完奶或吃完食物,一定會出現吃不飽的情況,然後好花好多時間來哄她,才不會哭得很傷心.

7/20住院第21天---acth休

早上有挖便便,不會太硬了,左邊腸子有在動,右邊就沒有,被塞住了.
早上有排腦波檢查,雖然臨時通時十點左右去檢查,還好過程很順利,不須要服藥睡覺.
BB這昨天開始有點笑容了,因該是ACTH少打的關係,加上這幾天努力通便,記得剛住院前幾天,還有看到BB笑容,打針也不太會哭(還不知道發生什麼事),之後每見護士小姐就開始哭,再加上排便問題,根本笑不出.
發現BB雙眼皮出來耶,之前都是單眼皮,爾偶會有單一眼是雙眼皮,好特別哦.

7/17-7/19

7/17住院第18天---acth第16針左大腿0.25cc
體重10024g 血壓101/61
爸爸帶哥哥姊姊上來看我們
BB便秘無法解決 爸爸帶來木瓜和香蕉

7/18住院第19天...acth休
體重9922 血壓113/69
灌腸 現在都二天需要灌一次
琳琳媽媽建議喝麥片
BB目前牛奶一天喝二至三次 以麥片為主

7/19住院第20天---acth第17針右大腿0.25cc
體重9922 血壓91/56 血糖85
早上和晚上有喝黑棗汁
下午有挖便便 有點硬
晚上肚液化3cc增加到 5cc

7/16住院第17天

體重10156g有減輕.
早餐三床的琳琳幫我們買蛋餅,還請我們吃奶絡加飲料,真的好感謝她.蛋餅真的很好吃,也吃的好飽.
acth 治療邁向第二階段,二天打一次針,今曰BB終於可以不用打針了,但不幸的是BB昨曰沒有便便,來這認識的陸爸昨晚帶來鹽巴要給BB試試看喝鹽巴水會不會比較好解,加上昨曰媽咪特地去買了黑棗汁,昨晚喝了50cc,加今早鹽巴水,以及護士小姐給的表飛鳴和軟便藥半顆加肚化液,只看到便便在肛門內出不來,護士小姐看了幫忙挖便便,但較裡面的就挖不到,最後BB還是逃不掉灌腸的命運.好在今早解了三次,最後二次都稀稀的,肚子也消了不少.
今天隔壁的誠誠要出院了,媽媽第一次遇到這麼熱心的媽媽,透過她也認識了許多不錯的朋友,也跟三床的姐妹相處不錯,大家在FACEBOOK加入好友,祝誠誠身體早曰康復.
李醫師查房,媽媽覺得BB點頭癲痭己沒有看到,但發現BB吃東西時,眼球會一直往右移,但還是可以吃東西,李醫師也不確定那是否就是發作,等下星期安排腦波檢查再看結果.
復健師因BB情緒不穩,說要來病房復建看看,但一直等不到復健師來,會不會因太忙而忘了我們,幫BB復健挫折感應該很重吧,加上BB最近愈來愈敏感,不喜歡人碰她,連媽咪碰都會排斥了,希望這只是ACTH的副作用,慢慢會好.

7/15住院第16天---acth第15針右大腿0.25cc

今曰開始
體重10218,血壓124/64.
今曰例行性抽血, 驗尿, 驗便.
BB今天還沒有便便,誠誠媽媽幫忙上網查看,認為可以試黑棗汁和甘油,媽媽就到地下室去買,銷售員認為醫師己有開便秘的藥了,甘油不要用會比較好,媽咪就買了黑棗汁,一次量50cc.
晚上和誠誠媽媽都好想吃雞排哦,由其是誠誠媽媽來這都吃素,好想吃肉肉...^_^.,晚餐我們就吃雞排大餐,還聊到這裡的蛋餅好多人排隊,明天早餐就是它了.

7/14住院第15天---acth第14針左大腿0.25cc

ACTH第一階段最後一天(每天旎打一次),接著第二階段(二天施打一次).
體重10202,血壓112/64.
晚上BB還是不舒服護士小姐灌腸,便便出現一大坨硬硬的便便就沒有了,有點像之前吃的木瓜,吃了那 麼久現在才出現,可見肚子還有好多宿便.
今曰隔壁床誠誠媽媽有好朋友來見誠誠,他們都是從BBH認識的,網路真的好厲害,發現他們都好熱心,並不是所有網友都是不好的.
ＢＢ最近因便秘的困擾,情緒一直很不好,也感覺特別敏感,這樣的狀況根本無法上復健課,老師打算換 一下環境看看,明曰來病房幫BB上課.

7/13住院第14天---acth第13針右大腿0.25cc

體重1112g,血壓120/70.這次體重有增加比較多.
小B前幾次發作都是剛睡醍時,喝奶喝到一半發作,今天媽咪特別小心餵食牛奶,好在這次沒有看到.
李醫師查房,覺得需要再觀查幾天看看再照腦波會比較準,認為有些會一陣子沒有出現癲癇,但過幾天又會出現,也對,想起BB第一ACTH治療中,中間就有過沒有發作後幾天又出現另一種發作,會一直點頭好多次,希望這次能夠順利解決癲癇問題.李醫師將安排下星期二再照腦波看看.媽媽有提到BB最近便秘嚴重,但再怎麼使力就是沒有發現有流汗現象,李醫師說會考慮將妥泰減少看看(應該是要等到腦波檢查結果吧).
BB下午肚子又不舒服,媽咪不會挖便便,請了護士小姐來幫忙,有挖出一些,但還沒有完全解完,只好再請護士開肚化液.晚上九點多BB又想解便便,媽咪有挖出一些,最後有便一條較軟,不像之前都是一顆一顆像石頭一樣,可見肚化液還是比較強.
原本想說BB今天都沒有發作,就在晚上睡覺前喝的牛奶最後二口看到有頓了一下,希望不是發作.
今曰三床的小妹妹沒有發燒回家了,少了一位可聊天的對象,覺得安靜許多,好在還有二房的小哥哥的媽媽可以聊天,可能是同樣家裡都有位天使寶寶關係,特別能聊的起來,一起分享經驗.
三床剛出院,很快又有一位小朋友住進來.

7/12住院第13天---acth第12針左大腿0.25cc

今曰例行性抽血,驗尿,驗便.
體重9964變輕了.可能昨曰牛奶有喝較少.
血壓130/82,有哭過血壓較高.
am11:00灌腸,昨曰沒有便便,早上一直不舒服,護士發現BB肚子好多顆便便,只好灌腸解決,這次BB哭的比上次還厲害,就像這在生產一樣痛苦,好久才把便便生出來.
小B便秘一直無法解決,醫師考慮再不行要將軟便藥改為另一種液體的藥,因該是肚化液,之前李醫師就有開一大罐,但藥效太強,BB只給吃2-3次就沒給,聽復健師說他小孩喝過,自己也有喝過,肚子會很 不舒服,難怪小孩看到那一瓶會害怕.
因小B不舒服,原本安排am11:30的復健課上到一半就先休息了.
下午二床來了一位從高雄上來的誠誠媽媽,為了小孩獨自帶小朋友上來,比媽媽還強,得知他也是BBH的媽咪哦.

7/11住院第12天---acth第11針右大腿0.25cc

體重10138g,血壓左手109/42,右手104/65.
早上喝奶有頓了一下疑似癲癇.
今曰沒有便便.

7/10住院第11天---acth第10針左大腿0.25cc

體重9984,血壓114/64.
am8:10 小B小呼一下像發作一樣.
am9:30 便便一次,還是羊大便.前二天軟便早晚吃半顆,今天早中晚各半顆.
am11:00爸爸帶哥哥姊姊來看我們,也帶來媽媽要求的東西,還買了大腸麵線和餅乾,下午小孩睡完午覺,換爸爸顧小B,媽媽陪哥哥跟姊姊到公園去玩,在公園看松鼠和小鳥,也玩了那裡的遊樂器材,二小孩玩到衣服都濕了,天空看起來像快下雨,加上時間也差不多,小孩才不捨的回去,在路上媽咪聞到雞排的味道,加上媽咪在醫院一星期多了超想吃外面的東西,小孩也玩累了,口渴想喝水,就買了二份雞排套餐(有含仙草茶),呵呵.......剛好解決我們吃喝的問題.
下午小B因便秘一直不舒服,媽咪也幫忙努力很久,看到便便了就是出不來,不忍小B為便便所苦,晚上九點多只好請護士小姐灌腸,過程中聽到小B的唉號聲以及非常不舒服的表情 ,看了很心疼,終於便便出來了. 這時聽到隔壁媽媽和護士小姐聊天因小孩胃口不佳是否可以開益生菌,聽到醫院的益生菌是表飛鳴,一小包才二元,跟媽媽現在吃的一包比起來超便宜,當然二者功能不一樣,但就小B目前單純便秘的困擾,媽咪也請護土小姐開給BB吃,護士小姐說可等到便便是軟的再要求不要開.以BB目前體重而言,一天三次每次1/3包,從今晚開始吃,希望BB的便秘不要來.
今曰BB的癲癇發作只有早上小發作,之後就沒有看到了,看到BB癲癇發作愈來愈少,真的很高興,希望癲癇趕快遠離BB,不要再出現.

7/9住院第十天---acth第九針右大腿0.25cc

體重9970g ,血壓93/52
am10:00 便便一粒一粒的,又便秘了,唉.
媽咪為了解決BB的便秘問題,乳酸菌也照三餐吃,軟便也吃,也努力操BB和灌水,希望BB便秘趧快解決.
早上發現有痰音,中午再看看就還好予,前天也是早上發現痰音,中午就沒了,恐怖的痰音不要再來了,媽咪會勤拍痰.
癲癇發作:
am8:10 喝奶感覺發作三次,不過用眼看不出來.
am9:00 輕微晃動一次
am9:20 二手微高一次
am10:30 復建課發作一次較明顯,二次較不明顯.
10:30復健課:
建議可打肉毒桿菌,幫助肌肉放鬆,張力減輕,半年施打一次,第三天開始有效,第三個月最明顯,需加強復健(3,3,3),健保給付,會觀查是否有進步才能繼續申請下次施打,可給付至七歲
小B在學走路時腳指張力太強,需加強拉筋部份,腳指有五條筋需往外拉.大腿內側也要特別拉,才不會行走時二腳打交叉.

今晚失眠了

晚上的小B睡著了 ,部落格也寫好了,準備洗一下衣服,要不沒有衣服換了,就差那二分鐘,洗好衣服備脫水需要二分鐘時間,剛好一位媽媽也拿了衣服可能看到我準備脫水,只好去烘衣服需要二十分鐘,時間是快十二點,再加上等好我的也要二十分鐘,在等待中想來個小咪一下,這時隔壁的小弟弟哭鬧了,因發燒不舒服,他們原本只是因誤食丫祖的癲癇藥副作用住院檢查,卻感染到病毒,接著第一床的小妹妹也一起哭,她是發燒住院,也就是我們的病房裡就剩我們還沒有被感染,而他們的病毒都發燒好多天還沒有退燒,第一床的小妹妹的病毒還是沒有藥可治,需靠自己的免疫力來治療,小B目前因ACTH治療,免疫力系統很差,想到我們正處於高風險的地方,要特別小心,好在小B睡眠時間還固定,並沒被吵醒,反而媽媽睡不太著,這時就想到之前小B在做MRI檢查時送的耳塞這時用該多好,可惜已不在,衣服也收了,我也要去睡覺了,好迎接明曰,不對是今曰到來....^_^

7/8住院第九天---acth第八針左大腿0.25cc

今曰要抽血, 驗尿 ,驗便.
體重9948g,血壓98/62.
便秘:中午發現小B有要便便了,但一直出不來,中午和晚上都有給軟便藥,媽咪幫小B協助了整個下午,太不合作了就是不出來,最後沒有辦法只好用挖出來,有5,6小塊羊便,然怪不舒整個下午,好在沒有像前幾天不舒服一直發作,是不是代表藥效起了作用呢,希望癲癇趧快遠離小B吧.

癲癇發作:
am7:30 雙手微高 眼球右漂約一分鐘無法往左.
am9:30 上復健課哭時突然頓了一下繼續哭.
pm8:30 趴在桌上點了一下不久趴著睡著.
am9:30 復健課:
練習走, 學習成就感,建議可以嘗試多多往外走,可促進認知發展.小B學習走發現會雙腳會交叉,但只要幫忙一下,腳的往前移動是有的,希望未來能透過輔具來行走,由於雙腳交叉需多多拉腳的內側筋.
今曰老師覺得小B的觸感其實還好,情緒要改善,以往小B不想做時就會哭來表達,我們就會馬上來哄她,養成她不好習慣,之前或許怕小B癲癇發作,現在有在治療癲癇,這個疑慮就可以解除.小B哭時不要馬上抱她哄她,可以跟她講講,拍拍背就好.
訂做矯正鞋建議做二段式,方便練習走.

7/7住院第八天---acth第七針右大腿0.25cc

體重9932g,血壓118/55,氧容度100......正常
早上便便一次,從硬至軟,有較多便便.
癲痭發作:
am8:00 一次腳伸直
am8:40 眼球右漂
am9:30 頭往前, 雙手往前.
am11:30 一次
下午二次
am11:30復健課:
小B的腳為內八,建議下次做矯正鞋告知師父.
練習坐,肩膀靠桌,可支撐一下,慢慢練習手可以在桌上移動拿玩具.
小B目前還在口腔期,多讓他咬東西,口腔按摩,才能盡快脫離口腔期,注意力就會放在玩具上玩,認知自然會提升.

7/6住院第七天---acth第六針左大腿0.25cc

今曰開始恢愎訂便當 ,中午和晚餐 ,爸爸上次來帶了攪拌機, 小B可以和媽咪一起吃便當 .
7:30 體重9982g(空腹)
8:50 便便( 硬至軟)
9:00 血壓93/54 氧容度100正常
11:00 上課練習坐, 避免身體往後弓 ,左手練習可在中間拿東西 ,目前小B還在口啌期 ,加上ACTH治療特別喜歡把手上東西放嘴巴 ,可利用這點多練習手的動作.
11:30上課中發作二次
16:40 發作一次 , 這次比較大, 二手舉高, 哭的特別久, 哄不停.
19:30 吃藥拒吃時發作一次.
隔壁今曰來了一位小朋友發燒住院 ,媽咪跟小B要特別小心 ,不要被感染到.

7/5住院第六天---acth第五針右大腿0.25cc

每星期一和星期四為例行性抽血, 驗尿 ,驗便.......辛苦妳了BB.
之前檢查的都OK .......希望一直維持下去 ,加油小B.
8:00吃癲癇.........護土小姐忘了給 ,害媽咪一直在等.
量體重9.8公斤(空腹).
8:20喝奶.........小晃二次..
8:40發作一次..... 二隻手指弓.
8:50發作一次.
9:00吃軟便藥半顆,
血壓85/52.
9:40 9:47 10:11發作各一次.
am11:30物理課...練習坐拿玩具玩 , 剛開始不願意 ,慢慢也可以坐到下課不錯哦 , 缺點就不是小B太敏感了, 一碰手就排斥 ,建議可用刷子刷 降底敏感.
中午軟便藥吃一點就哭很大聲 ,護士丫姨看了,只好先不吃, 媽咪剩下就沒有餵了.
下午也發作數次
下午終於便便二粒 還有很多沒有出來
晚上給藥加軟便半顆
PS:小B今曰便秘更嚴重, 看得出來很不舒服 , 只要有用力就發作.

7/4住院第五天---acth第四針左大腿0.25cc

體重10176g,比昨曰重200g耶,可能含肚子一堆便便吧.
早上吃第二次軟便的藥 ,護士小姐說要多喝水 ,軟便才有效果 , 哇咧 !喝水對這隻B而言比被打針還痛苦 ,打針都沒有比喝水來的慘哭 ,為了你的肚子著想 ,小B你還是努力喝水吧.
血壓98/59,跟之前差不多,希望一直維持著,印象中,第一次acth治療最大副作用就是血壓太高 ,眼球一直往上漂, 何醫師就說是血壓高造成的,最後一劑在署新量過高就沒打了.
中午護士小姐拿軟便藥給小B吃,還好小B這時便便了,一塊較硬其它的都是水水的,所以軟便藥就不用吃了.
晚上睡覺前發現小B又有便便出不來
今曰發作狀況:
am8:20喝奶有小呼一下
am8:35可能拿玩具不小心咬到驚嚇一下
pm4:30晃一下
pm4:40抽一下較明顯 (嘴O型 ,二手微高, 手往下)
pm7:50拿貼布後二手舉高後, 唉幾聲.

PS:小B開始喜歡手上拿東西放嘴巴, 拿走還會生氣哦.
可能打acth關係嘴䜛 特別想吃東西

7/3住院第四天---acth第三針右大腿0.25cc

am7:30 吃癲癇藥
am8:00 喝奶
am8:10 飄右眼三次 (邊唉邊發作)
am8:15 飄右眼點頭一次
am8:20 飄右眼一次二手放
am9:10 血壓92/52 體重9962
am10:10 練狗趴點頭一次
am10:20 睡覺
am11:00爸爸帶哥哥姊姊來看小B
am12:40 便便一小塊
pm1:00 點一下
pm4:30 爸爸帶哥哥姊姊回新竹
pm7:40 晃一下
下午因便秘一直不舒服通知護士,要小B多喝水但小B是超不喜歡喝水,媽媽都是再牛奶稀谥掉給小B喝,原來牛奶是不能這樣喝丫, 很容易便秘 ,只有拉肚子時才建議這樣喝 , 建議牛奶二餐中間要喝水 這樣較不容易便秘.
pm9:00 吃軟便藥半顆

7/2住院第三天---acth第二針左大腿0.25cc

am7:30
吃癲癇藥 (昨晚好像冷氣變弱 ,BB身上很熱 ,又沒有辦法排汗 ,想會不會委泰的藥造成 ,平時在家是藥丸3/4 在醫院是另一種較不好分, 跟護士建議直接減50小粒).
am8:30
牛奶240cc
am9:00
量血壓109/56, 溫度36.5,體重p9826
acth第二針左大腿0.25cc
身體晃動一次,手上東西放開
10:00
物理師過來(4-21)
站立架20分鐘,點頭二次發作
11:00
喝奶有晃動一次
食量有增加狙下午喝奶三次240cc加牙餅二片
晚上便便一點,便秘中
晚上晃動二次

7/1住院第二天---acth第一針右大腿0.25cc

am7:00 吃癲癇藥(妥泰3/4顆)
am7:58 喝完240cc牛奶
am9:00 acth0.25c打右腿,體重9.9(含尿)
am9:30 驗尿(尿液有點少送驗看看),抽血檢查
am10:00 李醫師查房(預計住院一個月)
am11:30 喝9cc藥(小B很配合一下就睡著)
am12:30 順利完成MRI檢查
下午有便一點點, 做檢查, 有點便秘.
小B下午因有喝鎮靜劑的關係 ,一直在昏睡 pm3:00起床很沒有精神, 痰音很重, 感覺喉嚨都是痰 問一下護土 認為是acth 的副作用,讓我想起小B第一次acth治療印象中每曰都需抽痰中度過,有時一天還二次,恐怖的經驗,還好媽咪有帶營養液加上固呼吸道的保健食品,小B服用後改善很多,也較有活力,晚上就沒有聽到痰音了,希望痰不要再出現.

6/30辦理住院手續

第一天住院下午2:00報到,安排病房12pe15-1,體重9.7,身高上次量82cm,
原本要先抽血檢查,但有跟醫生安排MRI檢查(有一年以上沒有追蹤了),可能會用到針,明曰再抽,
要我們先休息,明天會有多項檢查.

第二次acth治療

癲癇一直控制不下來決定第二次acth試試看