宜樺腦傷治療成長記錄 (2008/5/02)--2010-1/31
宜樺腦傷治療成長記錄: (2008/May/02)--2010-1/31)
足月出生(37周+6)，出生時體重2690公克，新生兒 篩檢無異常。
宜樺現在六個月大，身高60cm，體重6.5公斤，頭圍約39cm。
在四個月大預防注射的時候，醫生發現宜樺仍然無法 控制頸部，安排腦部超音波檢查，發現左右腦皆有空洞(右腦受損較嚴重)
醫院接著又做了MRI檢查，診斷宜樺的病症為先天裂腦畸形(腦部發育不全 的先天性疾病)在懷孕三到五個月神經元移行的階段，
因為某種原因導致發育不全。雙側性裂腦畸型，左/右側皆為開唇型。
轉診台北榮總小 兒腦神經外科(黃醫師)，確認囊腫不需要安裝引流管，三到五個月核磁共振追蹤囊腫變化。
每個禮拜安排兩堂早療復健課。
主要照顧者是 宜樺的媽媽，每天都很努力的幫宜樺拉筋和復健。幾乎天天都會讓宜樺在浴缸游泳。
精神科心理師評估心智發展大約在三個月。
動作方面， 頸部還是不大能控制，不會翻身，哭泣時四肢會變得很僵硬、頭往後仰。
*** 我們相信小朋友大腦仍然有很高的可塑性，將來絕對不會如醫師所說的一輩子只能坐在輪椅上， 認知有障礙， 不能說話如此而已， 讓我們一起幫助宜樺，讓她可以發揮最大的潛力。
5/9第一次耳針
眼 ：兩眼協調性不佳，評估為內斜視，兩眼看東西偏向左邊。
嘴 ：流口水、吐舌頭。
脖子：頸部控制不佳，張力往後強，往前無 力。（頸部有在進步，45度可抬頭）
手 ：不會主動去拿東西，左手比右手好（發現右手也會去揮）。
手指：哭泣時大拇指緊握。（原本 大拇指和食指都會緊握）
腳 ：張力有在減弱，拉筋時比較不緊。
哭聲：變化少，以生氣吼叫及斷斷續續哭聲為主。
笑 ：會微笑，但沒有發出聲音。
仰躺：不喜歡，會一直哭到媽媽抱為止。
俯臥：剛開始會哭，慢慢會想要睡覺。
刺激：抱住腋下高低 移動時會大哭。（一般小孩應該都會很高興）5/15第二次耳針
脖子：本週頸部控制有進步，頸部較有力，狀況好的時候，可以到達120度所 左右，不
過最近二天感覺又退步了，仰臥時，拉起雙手，頸部完全不使力。
手 ：發現偶爾會將左手放置嘴巴，張力有減弱。
腳 ：二腳拉筋時，可以撐比較開，可到達120度左右。心情不好就會又很僵硬，只到達45度左右。
翻身：俯臥時，發現一至二次會往右邊翻 身。
俯臥：較不像以前放下就哭，哭累了就睡，偶爾會自己抬頭看看，但大部分只是趴著休息。
笑 ：有一至二次心情很好，會笑出聲音，但大部份還是只有微笑。
PS：本週感冒流鼻水、咳嗽，吃了一星期還未全癒。 5/22第三次耳 針
眼 ：往左看時，左眼黑眼珠在中間，右眼黑眼珠往左偏剩1/3；往右看時，右眼黑眼珠在中間，左黑眼珠往右偏剩1/3。
嘴 ：流口水、吐舌頭，比之前好一點。
脖子：頸部控制比之前明顯有力，狀況好時，仰躺可用二手拉起，不過身體還是會搖晃。
手 ：二手偶爾會試著放在嘴巴。
手指：抱時雙手偶爾會去抓衣服。
哭聲：之前只會生氣吼叫及斷斷續續哭聲為主，現在也會唉唉的叫。
聲 音：聽過一次「丫舊」的音。
5/29第四次耳針
睛看東西感覺有進步。較不怕懼高，抱高時會微笑。口水還是很會流。手大寬結比較僵便，張力有減弱。腳生氣時還是會二腳伸直僵硬。
6/5第五週耳 針
頭部控制：
拉起至坐起時，頭部會微微向前，比之前好。
身體左右擺動時，無法朝向中間移動。
仰臥：容易驚嚇，四 肢舞動，雙手張開。頭左右轉動，手會有反射動作。 雙腳伸直拉開時，雙腳僵直而且內旋。
俯臥：下肢屈曲，盤骨提起。雙手垂下，手心 向上用力。
站立：兩腳緊夾一起向旋，腳跟不太著地，腳掌會有點往外側翻。
情緒：逗他會笑，頻率高。
牙齒：上週開始長牙，下 門牙二顆。
食量：感覺有明顯增加
成長曲線：3%至10%間
ps：6/4晚上吐三次，造成眼球向左漂移，一直到隔天睡醒才 好，疑似癲癇。
6/11中午時間，身體往後斜擺時，雙手及肩突然往前用力移動數次。
腳會偶爾振抖
6/12 第六週耳針
6/4晚上吐三次，造成眼球向左漂移，一直到隔天睡醒才好，疑似癲癇。
6/11中午時間，身體往後斜擺時，雙手及肩突然往 前用力移動數次。(疑似點頭癲癇)之後每天都有二至三次的發作。 6/24作腦波檢查，6/26看報告。
頭部控制：拉起至坐起時， 頭部不會往前。(之前可以)
眼睛：往右看，黑眼珠無法完全移至右邊。
仰臥：比較不像之前容易驚嚇。
情緒：比之前好，對爸爸 比較不像之前很排斥。
食量：感覺有明顯增加。
ps：在認知上有明顯感覺有進步，但在動作上，有退化的感覺，疑似癲癇造成退化。 第 七次 (6/26~7/2)
一、本週張力有明顯減弱，精神好時，右眼球較之前可以偏右。眼球大都偏左，可能是輕微癲癇一直發作因素。
二、 上週五看腦波結果，左右腦都呈現放電狀態，左腦比右腦嚴重，蘇醫師判斷可能為混合頑固型癲癇，藥方為息癲適液Hecalis Solution(valproate Sodium 200mg)，每日早晚各一次，每次0.3cc，從6/27星期五晚上開始服用，下星期五回鉁。三、宜樺癲癇自從上週五開始吃癲癇藥，感覺癲癇發作有變 小，但發作的次數越來越頻繁，一天發作好幾次，待本週五回診，聽從醫生建議。
四、宜樺癲癇的類型：頭有抽搐的動作(1次)、雙手背突然從後用 力、雙手往前移動，眼球微微往上看，沒有吃藥前是很用力往前，吃藥後發現有較弱(一天數次)、上半身突然沒有力。 (7/3~7/9)
1、 本週發出的聲音有明顯增加，例如：開心笑會發出聲音的次數增加，及會發出喝喝的聲音。
二、身体重量感覺有增加。
三、手指張力有減 弱，較會張開。
四、趴著時，胸部放置捲筒有時會翻正。
五、在45度躺時，頭會試著往前離開。
六、癲癇次數感覺又增加了，預 計星期五到林口長庚住院試藥。 (7/10~7/30 ~ 住院治療癲癇 耳穴治療暫停)
一、7/11林口長庚掛調藥，醫生判斷 為雙側腦裂，為罕見疾病，造成癲癇主要原因。癲癇型態為頑固型點頭癲癇。
二、7/25由於一直無法將癲癇控制，加上住久了，對宜樺的刺激變少， 決定辦理出院。
三、住院期間曾經有過一次發作約三十分鐘未停，及出院當天發生過嘴唇發黑約三十分鐘，需注藥。
四、7/26發現宜樺整 個人軟的狀態，無神、注意力不集中，整個人的狀態退步到最原始。Ps：在醫院時，因藥物關係，整個人幾乎是在昏睡中度過。
五、宜樺的呼吸道不 好，呼吸聲很大，有吃藥治療，但一直沒有改進。吃東西時，舌頭的控制變差，看他吃東西時都是從嘴流下喉嚨，所以常嗆到。
六、回家呼吸道有比較 好，沒有再吃治鼻藥，但最近轉換成常咳嗽，有痰的聲音，很明顯，偶爾會感覺到有咳出來。
七、之前身體一直不適，這二天來有比較會笑了，但已沒有 發出聲音了(之前會笑出聲音)，頸部控制，張力只會用力往後，往前的動作消失(之前會往前往)。
八、這二天會發出二的聲音。
宜樺目前 食慾不振，吃的少，喝的少，所以尿也就少。
宜樺第10次耳針觀查(7/31-8/6)
1.眼睛較有神，但跟住院前比還是退步很多，對 聲音及影像沒有之前有輿趣。
2.較常發出ㄜ的聲音。
3.脖子還是軟的，很喜歡往後。
4.食慾有比較好。
5.上週 六回診，癲癇藥（妥泰）晚上少半粒。
6.咳嗽很厲害，會咳到吐奶。
7.待宜樺身體養好，安排到台大acth治療。
宜樺第 11次耳針觀查(8/7-8/13)
眼睛：比較常往燈光亮的地方看。
脖子：最近有看到他用力往前的動作出現，趴姿脖子抬的比較高。
嘴 巴：最近少流口水，昨日去做語言治療，治療師說宜樺會發出很多種聲音。
癲癇：宜樺晚上少吃妥泰半顆，發覺癲癇次數增加，動作也增大了。
Ps： 下星期一台大住院治療癲癇，要跟何醫師請假。
(8/14 ~ 住院治療癲癇 暫停耳穴治療)
何醫師你好：由於宜樺目前還在acth 治療中，預計10/18完成二個月的治療，故無法前去耳針，10/18後再請何醫師安排時間治療，謝謝！
宜樺第13次耳針觀查 (10/16-10/22)
這週宜樺眼球己不常見往上飄了。
宜樺的血壓很難量，一直量不到，需要再找時間趁宜樺睡時比較量的到。
宜 樺的腳會一直伸直，腳這週常感覺他的腳會一直陣動。
睡著時有時會手足揮舞。
情緒上有比較好，逗他會笑，有時還是會感覺到他不舒服的。
較會自己發出聲音。
吞嚥還需要再加強，會被自己口水嗆到。
Ps：之前傳的檔案未附上，請再傳一次，謝謝！
1. 宜樺用針筒餵食牛奶時，大都是直接喝下去，很少經過用舌頭慢慢吞下去，會發
現再呼吸時，會有嗯嗯的聲音，就像是用鼻子喝水的樣子。
2. 宜樺雖然眼球已很少見往上飄，但卻常看到他瞇著眼時，眼球是往下飄的。 宜樺第15次耳針觀查(11/6-11/12)
1. 左、右眼球會往上漂。(之前是左、右眼球都會往上漂，現在左眼比較好了，不像右眼漂的很上去，黑眼珠只剩一點點。)……有改善
2. 瞇眼時眼球是往下飄。在用力時，眼球有時會往下飄。
3. 眼球會震動。….還是會
4. 喝奶有時是用鼻子吸氣。…改善很多。
5. 喝奶或吃副食品時會出現發呆狀況，嘴含著東西不動。(平時沒有吃東西時會突然不敢動。)…發呆狀況有變少 ，有眨眼的動作出現。
6. 鼻塞。…改善
7. 咳嗽會很用力，有時會咳出痰。(之前會咳到吐，換配方奶有改善。)…還是會咳。
8. 雙腳會出現振抖。…有減少有多
9. 頸部有變比較硬，頸部控制還不太好。
10. 左手舉高的次數增加。 宜 樺第16次耳針觀查(11/13-11/19)
眼球往下標次數變少、頸部控制有再進步中。
嘴巴會突然不動、眼睛還是會一直眨眼(可能 是眼睛癢，另一種可能是癲癇)、雙腳會用力陣直，雙手會用力縮、有點便秘、咳嗽、流鼻水。
宜樺第17次耳針本週(11/20-11/26)觀查
1. 眼睛眨眼的動作幾乎沒有了，但發呆次數反增。
2. 趴姿會轉至仰姿。
3. 早上醒來會聽到鼻塞聲音。
4. 食量增加(之前120cc喝不完，現在可以喝完)。
5. 11/25宜樺癲癇藥（帝拔癲）不用再吃，但失神的狀況有增加，持續觀查中。
6. 上個月照腦波的檢查報告：腦波局部放電波還是很亂。 宜樺第18次耳針觀察（11/27-12/03)
宜樺本週觀察：
眼： 之前已沒有出現眨眼的動作，最近二至三天又開始出現眨眼。
嘴：用力時，嘴是張開的；有時會出現突然像咬到嘴唇的動作。
頸：坐姿時頭頸 會向前。(之前只會往後)
手：抱時，雙手會靠近媽媽身體，左手比右手好。（之前右手都只會往後伸）
手：偶爾會抓到頭髮不放唉叫，如果 沒有急時幫忙撐開，頭皮可能會被拔掉。
腳：放在大腿上，腳站直可以撐一下。(之前腳是彎曲)
癲癇：會突然失神，四肢會呈現很緊。 宜 樺第19次耳針觀察（12/04-12/10)
宜樺本週觀察：
眼：已沒有出現眨眼的動作。
嘴：本週試著用奶瓶喝奶，最多可 以喝到120cc。
頸：進步中。
手：俯臥時，手撐的比之前久。
20次耳針觀察（12/11-12/17)
宜樺 本週觀察：(可能與感冒有關)
眼：眨眼的動作有在增加。 左眼眼球偏內。 右眼眼球偏上。
嘴：吃的東西量有變小。
頸： 突然沒有力次數有增加。
手：肩膀的筋僵硬
屁股：臗關節緊。
腳：比之前軟。
感冒：天氣轉涼，咳嗽很厲害。
第 21次耳針觀察（12/18-12/24)
本週重大事項：
1. 癲癇藥12/24早上多增加1/4利福全。
2. 本週發生過一次宜樺哭到因無法呼吸臉色發黑。(很累，爸爸抱者) 今日因吃了1/4利福全，全身呈現軟軟無力，藥物副作用造成。
眼： 左眼眼球偏內。 右眼眼球偏上。(比上次好一點)
嘴：吃的東西量有變多。 第22次耳針觀察 （12/25-12/30）
本週宜樺觀察：
眼：眼球有比較上週來的進步，左右看眼球有比較大。
頸：比上週硬，平躺拉起至一 半會慢慢自己往上抬。
手：揮舞時，右手會抬至一半，之前都是左手在動；手也比較軟，不再像之前只要將手舉高就會唉唉叫。
腳：比較有 力，兩腳快撐開90度，邊拉筋邊撐開可到150度。
情緒：是本週最大的進步，喜歡別人逗他玩，可接受爸爸或復健師陪他玩，之前都是媽媽陪，也可 以自己趴著很久。
咳嗽：本週天氣一轉涼，很容易一直咳，由其是半夜一直咳，影響睡眠品質，晚上睡前很難睡(可能不想睡，想玩)。
癲 癇：感覺發作有比之前少一點，但還是會發作；不會趴時，會突然大哭。（可能是增加利福全的關係） 宜樺第23次耳針觀察（12/31-01 /07)
本週宜樺觀察：
眼：快入睡時，眼球偏下。
頸：有比之前更有力，可以撐比較久。
手：趴勢時，二手可以撐 直，但手指還是彎曲。
腳：變的比較緊。
身體：整體上身體變的比較有用，但相對往後弓的力量也變大了。
情緒：喜歡對著人笑。
咳嗽：痰變的很多，醫生言判可能是藥物的副作用，最近晚上、白天都一直咳，咳到臉
紅再吐，這週有三次有咳到吐。
癲癇：點頭 較沒有看到，發作較少。 宜樺第24次耳針觀察（01/08-01/14)
宜樺本週由咳嗽有痰到現在鼻涕也很多，晚上除了有痰會咳 外。也會因鼻涕倒流而一直咳不停，己有服西藥。
因感冒的關係，情緒不是很好，做復健本週都會哭，癲癇發作的次數也就增加。
宜樺第24 次耳針觀察（01/15-01/21) 2009/1/22(星期四) 上午8:36
手的動作: 次數較多，手指也較容易弄撐開；現在會自己一直抓褲子，頭會往前動。
頸控: 頸部控制比之前有較好。
哭: 做復健有比較改善，不像之前都是生氣哭，現在有像撒嬌的哭。
手跟腳都容易冰冷: 天氣冷，宜樺的血液循環不好，手跟腳都很容易冰冷至暗黑。
Ps：何醫師你好，今天我會比較晚過去，跟上週一樣，不好意思 宜樺第26次耳針觀察（01/22-02/11) 2009/2/11(星期三) 下午9:27
1. 把DM包裝袋套在手上，或許是因為塑膠袋會發出聲音的關係，似乎玩得很開心。(好奇)
2. 聽到某些單字或是語調會很開心的發出笑聲，更重要的是，隔了好幾天再發出同樣的聲音反應就沒有那麼激烈了。(記憶)
3. 最近我們常常幫宜樺按摩手和肩膀，從一碰就大哭，到現在勉為其難的接受，甚至可以發現常常抓得緊緊的小手比較可以張開了，手的活動範圍大一點。(肢體，多 按摩和拉筋)
4. 宜樺今日早上癲癇藥（利福全1/4）減掉，但發作次數有變多及大，可能身體不舒服造成情緒比之前不好，再觀查。
5. 宜樺癲癇發作型態會呈現眼球往右飄，雙手及腳會僵硬，昨日回診，醫生覺得宜樺發作型態可能是視神經造成，有可能不是癲癇，要再觀查。
第27次 耳針觀察（02/12-02/18) 2009/2/18(星期三) 下午8:59
1. 宜樺減藥後，經過一星期的適應之後，和減藥前有慢慢減少，癲癇的型態也有轉變，發作時眼球不再像之前會往右偏，昨日有四次發作型態是意識清醒，舌頭朝上不 動，時間約一分鐘，今日有二次，情況有較好。
2.情緒仍然比較不好(或許表示身體不舒服？)，但是和前幾天比起來好了很多。
3.痰音 較沒有出現，咳嗽次數比較少，睡眠狀況有改善，但鼻塞的聲音很重。
4.情緒激動或是不舒服的時候，腳變得更僵硬，不容易恢復彎曲。
5. 手的活動略有增強。
6.頸部有比較好，坐時會試著用雙手往前抓，將身體保持中線。 宜樺第28次耳針觀察（02/19-02 /25)
1.癲癇的型態：頭會搖晃一至二下，身體不動，嘴會像魚吹氣的樣子約30秒。
2.情緒很差，每做復健哭到結束，本週看到復健 師到家就哭。
3.早上有過打噴涕，又鼻塞，疑是過敏。
4.手指較之前打開，左手會放在嘴邊約三至五秒。
Ps：聚餐如果還可 以參加，麻煩幫忙登記一家五口，謝謝！
宜樺第29次耳針觀察（02/26-03/04) 2009/3/4(三) 下午8:23
1. 癲癇用藥：利福全停掉。目前用藥b6和妥泰早晚各一顆。
2. 情緒：利福全減少時，前幾天情緒非常差，慢慢有比較好，週二利福全全部停掉，情緒一樣不好, 而且很怕生，媽媽抱都ok，爸爸有時還可以接受，一人或別人陪會一直哭。
3. 頸椎有比之前好，可以支撐維持較久。
4. 左手較之前好，維持中心較久。之前都是用揮的。
5. Ps：星期日的聚餐，非常感謝，受益良多。 第30次耳針觀察 （03/05-03/11) 2009/3/11(三) 下午9:11
本週宜樺幫他坐好，可以維持一陣子不倒，
但這週宜樺便秘很 嚴重。
第31次耳針觀察（03/11-03/18)
1.宜樺前半週沒有發現癲癇，但感覺不太舒服；後半週著涼到，一直咳嗽加鼻水，又 出現癲癇，型態跟以往不太一樣，時間長達二至三分。(之前是幾秒鐘就停，但次數一天五至八次，這次是一天一至二次，一次二至三分鐘。)
2.情緒 還是不好，自減藥後很少看到他笑了並出聲音。(以前還會笑出聲音，現在頂多微笑。)
3.便秘有好一點，但還不是很順。
4.眼球有點往 下飄。
第32次耳針觀察（03/19-03/25)
宜樺從前天開始，午睡時癲癇突然發作，之後半夜也發作，約隔半小時發作五分鐘，昨 日也是，晚上看醫生，叫我們感冒藥先停，再觀查，不行再掛急診。
宜樺這星期張力有明顯減少，尤其是手，比較感覺是自己去動它，雖然沒有力。
今 日會比較晚去，阿姨先看，不好意思。
第33次耳針觀察（03/25-04/01)
宜樺最近一直咳嗽，不知是感冒還是過敏，晚上都會給 他吃些咳嗽藥水，睡覺時才不會因不舒服而起來多次。
因麻疹流行，所以只好帶宜樺去打預防針(原本要等身體狀況好一點，但想要好一陣子才會好)， 醫生也開了一些感冒藥水服用，平時只有晚上吃，看宜樺很不舒服，感冒藥水也就吃得較多次，希望會趕快好起來。3/10(二)打完麻疹及日本腦炎第一劑，當 天有小發作幾次，隔天就沒有發作，第一次沒有看到宜樺癲癇發作，有點小高興；3/16(二)宜樺著涼了，咳嗽加鼻塞，隔天就癲癇又發作了，次數又回到之前 一樣。
3/24(二)下午，宜樺癲癇有明顯增加，
3/25(三)掛張醫師的小兒科，看癲癇並看能不能打日本腦炎第二劑，有讓張醫師看 發作時的錄影，張醫師認為是癲癇，認為一歲後不太可能再出現嬰兒點頭癲癇，看了宜樺的喉嚨有點紅，加上宜樺感冒一直沒有好，癲癇可能是感冒引起的，不建議 施打日本腦炎第二劑，開了感冒藥水，如果有比較好，下週再來施打日本腦炎第二劑。 宜樺因癲癇發作增加，覺得張醫師的意見有道理，所以宜樺感 冒藥都有按時吃，這次的感冒藥比平常其他醫師的藥量還要多，還增加藥粉（之前都一天三餐2cc，這次是一天三餐 2.5cc）。中午吃了第一餐感冒藥，晚上宜樺的癲開始發作不只頻繁而且還很久，嚇壞了爸爸和媽媽，不知如何是好，晚上八點吃完癲癇藥，媽媽只好帶著宜樺 到蘇醫師的診所去看，蘇醫師聽完我的描述，覺得宜樺的感冒藥吃太多了，叫我不要再讓宜樺吃感冒藥，感冒藥太都含抗組織胺，對有癲癇的人很不好，媽媽面對宜 樺的癲癇不知所錯，也只能回去聽從蘇醫師的作法。回去跟爸爸說後，爸爸覺得二位醫師的作法是互相矛盾，但我們也只能選一，
最後就先讓宜樺不要再 吃感冒藥了。
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3/26(四)是宜樺要到何醫師那去紮耳針，在路上 的過程，宜樺可說從新竹一路斷斷續續的一直發作，到了何醫師那，剛好何醫師看到宜樺的整個發作型態，認為宜樺是因為胃、腎肝誘發癲癇的，既然找到原因，何 醫師開始想辦法減緩宜樺的癲癇，叫我們回去觀查是否癲癇有慢慢的減少，何醫師的話那媽媽比較不像之前那麼擔心。回家後宜樺癲癇一樣頻繁，跟爸爸討論後剛好 明天榮總的張醫師有診，就先去那看看。 3/27(五)宜樺到榮總給張醫師看診，提議照24小時腦波，於是就安排下週一住院，並開了利服寧的 癲癇藥早晚四分之一顆，這時就想之前何醫師的耳針如能治好，能不吃藥就不要吃，而宜樺的癲癇好像沒有較之前那麼頻繁了，就跟張師提議如宜樺癲癇有減少，就 先不要吃，再觀查就好了。
3/28(六)宜樺從昨日開始癲癇有緩和下來，但也是比之前來的多次，希望一天一天減少發作。
3/30(一) 宜樺如期的住院接受24小時腦波檢查。
3/31(二)宜樺在住院期間發作八次左右，但時間都很短，張醫師認為要看到很難，叫我們晚點再回診看報 告。
媽媽覺得宜樺的癲癇很像何醫師說的一樣，其實宜樺之前打acth時，起先癲癇有慢慢控制下來，但中間因有痰，常常有吃感冒藥，所以acth 過程癲癇又發作，有點像現在癲癇型態一樣，這次也是感冒引起。本來利福全減掉後，因它的副作用中有痰會增加，減掉後痰有減少，癲癇也感覺有少，現在又出現 痰多加鼻塞很嚴重，常常聽到痰音，希望宜樺感冒狀況趕快好起來，癲癇也不要再出現。 宜樺每當出現癲癇發作時，最先會雙腳伸直夾緊，有如他在 便便時出現的狀況，媽媽覺得宜樺腸子也不是很好，常常便秘，在夾緊用力時，好像要便便，但又沒有便便，之後幾次癲癇就出現了。 宜樺第34次 耳針觀察（04/02-04/08)
宜樺本週剛耳針第一天，癲癇次數有加重，但加重的原因可能感冒造成，鼻塞很嚴重加咳嗽；
幾天後鼻 塞及咳嗽沒像之前嚴重，癲癇明顯減少，已很少看到了。
癲癇很明顯控制下來，宜樺的情緒也明顯好多了，逗她都會笑，可以自己躺在床上幾分鐘，發現 沒人理她才會哭。
趴下時，屁股不會翹高，雙手握拳伸直，之前要人拉一把才會伸直。
吞嚥有比較好，可以將大人吃的食物切小塊吞食。
樺 第35次耳針觀察（04/09-04/14) 2009/4/15(三) 下午8:23
1. 本週癲癇又比上週好，幾乎快感受不到，只有腳偶爾會感受到突然緊一下。
2. 宜樺從上往下看，眼球會很慢往下移，右眼比左眼嚴重，可能血壓偏高。
3. 宜樺最近可以讓她坐在安全座椅上離媽媽很近時，可以維持幾分鐘不哭。
4. 扶著坐時，脊椎可以挺直至50度左右，頸椎還是很控制不佳。
5. 手握拳有比較鬆，手比較不會常用力縮緊。 宜樺 第36次耳針觀察（04/14-04/22) 2009/4/22(三) 下午9:53 1.宜樺4/20開始有吐、拉肚子，得了腸胃炎。 2.眼球右眼還是偏上。 3.頸部感覺有變軟，全身變較無力。 4.左手偶爾會去動動。 5.身體會突然用力。
宜樺第37次耳針觀察（04/23-04/29)2009/4/30(四) 上午7:51
1. 宜樺本週癲癇又開始增加了。(一天大便二至三次，有小拉肚子，胃口有比較不佳。)
2. 趴下時手左手會往前擺，右手會壓住，無法往前擺。（之前手心會往上擺，現在己較不出現了）
3. 睡著時，手會往上伸或平伸。（之前都會彎曲）
4. 坐安全座椅時，媽媽可以離之前較遠的地方，但要讓他看到，並随時對他回應，可以持續自己坐較久時間。
5. 爸爸抱時會哭，若帶著走動還可以維持較久不哭。
本週宜樺癲癇有少一點，但還是會碰到數次，疑似下列原因：
1. 由於之前宜樺營養品吃完沒有再添加，剛好碰到出現癲癇次數頻繁期間，疑似可能身體缺乏某種營養素造成癲癇出現頻繁。
2. 宜樺癲癇發作跟之前何醫師看到很像，嘴巴會微張開，大便不是很順暢，可能跟腸胃有關。
3. 宜樺的上面大齒正在長牙，可能因身體不舒服誘發癲癇。
4. 以上可能因數就像何醫師之前所說的因「驚嚇」誘發癲癇，而不是因腦部受損為主要因素。
本週樺之進步：
1. 最近喜歡讓人逗他，比之前容易笑，但發出的聲音很少。
2. 較之前更容易接受爸爸的照顧。
3. 自行躺一下可以接受。
4. 趴時，下半身會扭動，上半身左手較會卡住，但只要幫忙身體動一下，手就會伸出來。
宜樺癲癇藥的 副作用：
1. 維六素錠50公絲（b6）：噁心、嘔吐、頭痛、昏昏欲睡、四肢刺痛或灼熱感。
2. 委泰膜衣錠25公絲（topamax）：視力模糊、腳步不穩、眼球顫動、頭暈、記憶及說話障礙。
第39次耳針觀察（05/07-05/13)2009/5/14(四) 上午8:38 本週宜樺癲癇還是會有輕微的小發作出現；
坐勢手會撐一下，手縮起來的次數減少；
情緒有好一點，有時可以自行躺下不哭，但需看到媽媽在。
眼球剛在睡醒時最正常，之後就不行了，看右邊左眼球都快看不見了；往右看，左眼球會轉不過去。
第41次耳針觀察（05/15-05/30) 2009/5/30(六) 上午6:16
本週宜樺癲癇有少一點，但還是會碰到數次，疑似下列原因：
1. 由於之前宜樺營養品吃完沒有再添加，剛好碰到出現癲癇次數頻繁期間，疑似可能身體缺乏某種營養素造成癲癇出現頻繁。
2. 宜樺癲癇發作跟之前何醫師看到很像，嘴巴會微張開，大便不是很順暢，可能跟腸胃有關。
3. 宜樺的上面大齒正在長牙，可能因身體不舒服造成癲癇。
4. 以上可能因數就像何醫師之前所說的因「驚嚇」造成，而不是因腦部受損為為主要因素。
宜樺第42次耳針觀察（05/31-06/03) 2009/6/4(四) 上午8:04
1. 最近喜歡讓人逗他，比之前容易笑，但發出的聲音很少。
2. 較之前更容易接受爸爸的照顧。
3. 自行躺一下可以接受。
4. 趴時，下半身會扭動，上半身左手較會卡住，但只要幫忙身體動一下，手就會伸出來。
宜樺癲癇藥的副作用：
1. 維六素錠50公絲（b6）：噁心、嘔吐、頭痛、昏昏欲睡、四肢刺痛或灼熱感。
委泰膜衣錠25公絲（topamax）：視力模糊、腳步不穩、眼球顫動、頭暈、記憶及說話障礙。
第43次耳針觀察（06/04-06/10) 2009/6/10(三) 下午9:37
本週癲癇略有增加，型態會全身往右晃一下，眼球也跟著右邊一下。
剛睡醒時，眼球會較正常為中間，之後會慢慢的朝右。
頭部偏向右看（可能眼球都是朝右的關係）
願意跟家中的人相處（只要不要太久或已累了）
身體有比較便，脖子只要往後倒，會自行再往前維持中間。(較不常像之前往後就要幫忙扶正)
宜樺第45次耳針觀察（06/18-06 /25)2009/7/1(三) 下午6:53宜樺上週被檢查得到腸病毒。 本週觀查：
1. 仰躺雙手拉起，脖子有較之前硬。（之前拉起頭都是往後仰，頸部無力；現在拉起雖然頸部還沒有跟上， 有點往後，但頸部不再那麼沒有力，慢慢的還是會跟上來~ 頸部較能支撐）
2. 眼球剛睡醒比較能維持中間，但久後就不行了，由其看他很用力在出力時，眼球就特別鬥雞眼。 3. 將牙餅放至宜樺左手，會握緊拿好，並會試著將牙餅放入口中，但都不是放的很好，只有碰至嘴邊； 將牙餅放至宜樺右邊，會掉下來，不會將牙餅放入口中。
4. 上週起宜樺皮膚長滿疹子，頭部也有些較大顆的豆子，醫生認為是癲癇藥造成的（妥泰），副作用是 不容易排汗。
5. 屁股至腳會扭動，但兩腳拉開還是很緊。 6. 最近睡覺，身體會扭動，不知是不是太熱，不好睡；
第49次耳針觀察 （07/23-07/30) 2009/7/30(四) 上午7:30
檢查報告：1. 血液檢查：（生長激素、甲狀線）正常。認為生長曲線落後是因癲癇影響造成營養吸收不良。
2. MRI：腦部有持續在成長，比較放心。但後MRI看來，可說從左腦至右腦連接都是水，腦只剩前面及後面，因左右邊是影響運動神經方面，而宜樺都沒有，所以 宜樺的大動作才到現在都還沒有發展出來的主要原因。智力方面會因之前癲癇發作很久的關係，會影響智力。眼睛方面也會有影響。
宜樺第50次耳針觀 察（07/31-08/11)今日11:30見，謝謝。 8/1 發現口腔旁內發炎，晚上塗抹「寧康口內膠」。半夜整晚發生抽搐。
8/3 看診，因口內膠會在傷口上產生刺痛的關係造成抽搐。
8/6 打預防針….五合一
8/7 早上二點多至四點發生抽搐。（疑打五合一）
8/8 早上四點多至五點發生抽搐。（疑打五合一）
8/10下午六點至七點發生抽搐。（下午四點半至五點半有復健課，學爬，臉上有摩 擦到
地板，紅紅的，可能這因素造成抽搐。 認知方面：
上復健課時，到教室放下來，就哭。（之前是將他抱到老師那才哭） 肢 體方面：
抽搐完會感覺身體較軟，脖子會沒有力往前。
趴勢時，較會用手控制，不會容易翻為仰勢。宜樺第51次耳針觀察 （08/12-08/20)宜樺本週觀查： 1.坐在沙發上頭會往前。（之前是靠在沙發） 2.癲癇發作次數減少。（可能距離打 預防針離時間越久關係） 3.雙手會放至嘴唇。（之前只看過左手放嘴唇） 4.腦波報告：放電地方很很廣，波型多種，正常波很短 又少，左右兩邊波型頻率低（可
能是兩旁都是水的關係），很容易身體不適而引發癲癇，好的是放電波長時間不會很
長，一般建議不需要加藥 控制。
Ps：補充：2008.07月至長庚住院適藥控制癲癇，住二星期控制不佳而辦理出院。出院當天中午，宜樺先嘴唇部分發黑，通知護士，護士 來看認為宜樺表情無任何不適，還會微笑，在觀查看看。 之後宜樺嘴唇和臉部發黑，還會對你微笑，緊急叫護士過來看，才確認是癲癇大發作，收來 醫生治療。還好還沒有在回家路上發作，是在醫院，但也因時間至少有半小時發作，造成之後宜樺退化，回到像剛出生的baby一 樣。
醫生認為癲癇 是在咽喉地方，造成缺氧，所以看不出來。 造成大作發原因：可能前天有加藥（利福全）引發的副作用。因只要宜樺加藥（妥泰）
就會有 不同癲癇型態出現。 宜樺第52次耳針觀察（08/21-09/02)
宜樺慢慢有感覺比較有活力，但因最近感冒太久，造成 8/31日午睡後，喂完牛奶大吐，造成癲癇大發作，緊急掛急診，目前癲癇恢復，感冒有比較好，但偶爾還是會看見小發作，身體變的比較虛，感覺有點退步，逗 他比較不像以往那麼容易笑，身體因該還是很不舒服。
Ps：中午見，謝謝！
第53次耳針觀察（09/03-09/11)
宜樺本週觀查：
經過用吊單桿的方式練習，手跟腳有比較有力，腳 可以踩在地上維持較久不軟，手可以吊的時間較久。
宜樺癲癇狀況還不是很穩，9/9日吃藥時有吐過，晚上睡眠品質不好，早晨三點就起床，經神狀況 有high，都不睡，但癲癇也一直在發作，到了六點多才睡。
2009/9/23(三) 下午9:38 第54次耳針觀察（09/12-09/23)
本週感冒有好，癲癇也就少，自行躺下可以玩一下，不哭；或哥哥、姊姊陪伴時不哭的
次數有 增加（喜歡鈴鼓的聲音），有時會翻到一半（之前仰躺只能左右晃，現在偶爾會
側翻）；脖子維持中間次數較久（除了累了或太興奮會往後，大都維持中 間）。
宜樺第55次耳針觀察2009/10/7(三) 下午6:15宜樺本週觀查：
1.上課時不會整堂課都 在哭。（快一半時間是不哭的時候）
2.可以媽媽陪伴的時間減少不哭。（哥哥姊姊陪伴也ok）
3.願意自行坐在椅子上。（對宜樺微笑， 會回你微笑）
4.盪鞦韆時有時會笑出聲音。（之前是會緊張害怕排斥）
5.站立架還是很排斥。（目前維持十分可不哭）
6.癲 癇還是會常看到。宜樺第56次耳針觀察(10/08-10/21)宜樺本週觀查：
1. 趴姿時，手一定的姿勢手會伸直抬頭左右看約1-3趟才往旁倒下（之前1趟左右就倒下）；姿勢不良會兩手往後伸直（像企鵝）。
2. 坐姿時，情緒ok時，會維持30秒不倒（之前15秒）。
3. 仰姿時，雙手拉起，慢慢會頭往前（之前拉起頭還是會往後仰）。
4. 站姿時，抱在腳上站起，可以站的較直，但屁股會往後翹（之前腳很容易會軟）。
57th. 2009/10/29宜樺本週觀查：
大 動作跟上週不變；
本週上治療課情緒有比上週不好；
便便比較硬，造成肛門有受傷；
左邊張力比右邊張力小；
右眼眼球 有時會偏內上，左眼獨至看東西會比雙眼看東西張力強，較無法往左外看；
之前觀查到左腳比右腳沒有肉，目前觀查兩腳肌肉差不多。 2009/11/5&12 請假兩週 從最近耳針下午回家後，開始有癲癇發作，剛開始覺得原因會不會出在「耳針」，造成過多刺激造成， 但随著次數越來越多，加藥後還是會看得見， 本週開始咳嗽及呼吸不順，至西醫診治，原因還是主要 痰的部分，但效果有比之前好一點，發現癲癇次數也減少，判斷可能癲癇發作原因是「痰」及「便便不順」，每當癲癇這二樣其中之一就會發現異常。以上供參考， 謝謝！ 因痰還是很多，故今日需回診，無法前去耳針，所以請假。2009/12/09
宜樺本週觀查：
1.坐在沙發上，高興時會動讓身體滑下 來。(之前只要將宜樺放在沙發上就不動）
2.願意坐在推車上推著走。(之前很排斥，會扭動）
3.坐在推車上，身體有時會往前傾。(之 前只會往後，不會往前）
4.哥哥姊姊逗她會笑，可以一陣子不需要媽媽陪伴。(之前只需要媽媽）
5.聽到發出奇怪聲音會大笑。
6. 左手會試著去動。
7.這幾天感冒有比較好，但鼻塞還是聽得到，痰音較少，癲癇少見。
2009/12/10
1.逗他容易笑， 並發出聲音。
2.坐在椅子上，頭往左或右倒，無法往正，需幫忙一把。
3.在他前面放書，左手會伸手去拿並努力想要放嘴巴。
4. 問他爸爸、哥哥、姊姊在那，轉頭去找。（看似聽得懂的樣子）
5.鼻子最近呼吸聲沒有那麼明顯，晚上睡得不錯。
6.便便的量很少，不會 很硬。
ps：宜樺的鼻子跟腸胃都不是很好，很容易出問題，要麻煩何醫師這二個地方多加強。 2009/12/24
1.感 冒好了二星期，又再度感冒了。（可能因週五12/18晚上去參加哥哥幼稚園聖誕晚會著涼到，週六開始一直流鼻水，週日咳嗽不斷引起氣喘，晚上給吃咳嗽糖漿 及吸藥，星期一看醫生拿藥吃，目前有改善，但還是沒有完全好。）
2.便便之前有拉，之後便便一點點，感覺肛門無力。
3.宜樺上復健課 一直很排拆到署新上課，在那一年多還是很不適應那裡老師，一上課就哭到下課，造成身體不適，可能老師不會抱她哄她的關係，所以跟老師溝通後，老師也覺得宜 樺在那哭無法復健，決定先暫停那上課，等宜樺在成熟點再回去上課。
4.宜樺在仁和上復健課，擬造氣氛讓他覺得媽媽陪他玩，老師只會偶爾看她一 下，接受度不錯，沒有再像之前一直哭。
5.本週二居家服務阿姨來家陪宜樺，抱她逛逛，跟他講話，接受度還ok，不會一直哭。 2009/12/28
1.宜樺的口臭很嚴重，打咯會有胃酸味道出來。
2.頸部有比先前硬。（之前抱時都要用另一隻手扶住頭部，現在可以不需常扶，頭部會自 己往前) 宜樺第耳針治療觀察（12/29-01/14)
1/2台北榮總查看腦波檢查結果，並沒有改善。提到宜樺之前感冒小兒醫生 開類固純那一週癲癇發作很少看到，醫生建議要不增加類固純的藥，但因要長期服用，會有月亮臉等副作用，則選擇利福全，早晚曾加1/2顆0.5mg利福全。
晚上開始服用。
1/3早上服用利福全第二次，宜樺開始利福全副作用，全身無力、無神、痰多、昏睡，看到副作用如此恐怖，有想要停止繼 續服用的想法，但又想到宜樺癲癇若一直沒有控制下來，進步是如此艱難，於是決定再觀查看看。
1/4宜樺癲癇觀查一天也是有看到二次發作，但有比 之前一天發作平均五次少，副作用有好一點點，但還是很嚴重。
1/5狀況又比前一天好一點，有時還會微笑，但因無力無法發出笑聲。癲癇早晚約一次 發作，通常早上是喝奶時發作。
1/6宜樺情緒有比之前好，但因副作用下，頸部以上沒有力，舌根因無力會往前伸，痰增加咳不出來。
1/9 天氣好時騎車出門，可能外套有脫掉著涼，晚上出現發燒，因體溫調結不好，手比頭燙，手溫可達到39度，耳38度。睡著是手會很燙，白天醒時手變的很冰冷。
1/10掛急診，不是流感，是扁桃線發炎，因痰多，咳不出來引起發炎吧。
1/13感冒藥早上忘了吃，下午又有點燒，喉嚨呼呼叫，晚上 一直咳，身體不適。
1/14媽媽因昨日宜樺一直咳睡不好，頸部有扭到，今日無法帶宜樺去治療。 2/16 回榮總：利福全因副作用強，先減半一週，再全減，早晚增加活性葉酸一顆（護腦）。
2/17 因減藥，副作用減少很多。
2/18目前癲 作次數很少，觀查看看，如果次數少，考慮利福全剩下另一半繼續吃。
宜樺觀查：
頭控有改善，坐在椅子上，頭會往前，左手 會試著拿東西。
利福全減掉後，張力出現，腳內側很緊。
語言：會嗯嗯叫，像在講話。
口腔：口水還是很多。
感冒狀況 一直沒有好，鼻塞加痰多。
1/30日
回榮總調藥：利福全免服，改蒂拔癲早晚0.25cc一週適用，沒效加至0.5cc。
1/31 日
癲癇發作加重，之前癲癇型態為小發作，今日出現久不見的連續發作。
2/1日
蒂拔癲未服。
養營品腦金寶加量一日 四顆服用。
2/2日
癲癇連續發作以沒看到，只有少數小發作。
2/3日
小發作一日約3-4次。
2/8日 嘉心堂中醫看咳嗽及癲癇。 2/9朋友介紹葡萄王產品使用不錯，也加入會員囉！
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在石門水庫遇到下雨了，只好先找個涼亭躲雨。
哥哥出玩前才騎腳踏車還不會煞車而跌倒，傷口還沒有好。
姊姊最愛裝可愛了。
第一次看到這麼大的陀螺。
在大溪老街買了好多零食哦。
