7/27

7/27
acth右大腿0.25cc.
出院，結果acth醫院目前缺乏，只帶回一劑治療，其於改為口服類固醇治療，當時心理實在不太能接受，醫院怎麼沒有控管，都已經辛苦一個月了，如因後半段的治療造成bb癲癇沒有控制好，不就前功盡棄了..><。
7/29
口服類固醇0.25cc一天四次
7/31
acth左大腿0.25cc.
8/2
口服類固醇0.25cc一天四次

哥哥畢業照2700

7/23-7/26

7/23 住院第24天,acth第19針(右大腿025cc).
體重10334(有喝水),血壓116/76.
今曰不用灌腸,中午便一點,晚上有大出來軟的..^_^
媽咪現在BＢ作習:
am7:00吃癲癇藥,
am7:30就會先餵水50-100cc,
am8:00喝牛奶240cc,
am9:00吃軟便藥,
am10:00,吃點心(木瓜),
am12:00吃飯+湯(ＢＢ不愛喝水,但超愛喝湯)
pm1:00吃軟便藥
pm1:30睡午覺
pm3:30起床喝水50-100cc
pm4:00吃香蕉一根
pm5:00吃晚餐(牛奶240cc)
Pm6:00吃軟便藥
pm7:00吃癲癇藥
pm8:30喝牛奶240cc
pm10:00刷牙睡覺
PS:牛奶的比例要一樣,奶粉可多不可少,才不會便秘.

7/24住院第25天,acth休
血壓早上量149/90超高,下午再量169/96,嚇死人的高,媽咪心想,到昨天為止,血壓都很穩定,今天怎麼突然標高,不會這次療程就結束吧,帶著忐忑之心,等BB睡著時再量,還好虛驚一場,血壓117/71,
今天便便二次,但還沒有很拉,軟便藥還是不敢停,繼續吃.

7/25住院第26天,acth第二十針(左大腿0.25cc)
體重10228g,血壓87/55,
便便一次,條型.

7/26住院第27天,acth休
體重10196g,血壓117/70.血糖83.
中午有看到BB有要便便但沒有出來,晚上買優格又喝牛奶,看到BB一直很不舒都用力冒汗,只好又再次請護士灌腸.會不會最近二天沒有吃香蕉的關係,之前有吃就有改善.
明天打完第二階段的最後一針,終於可以回家了.

7/21-7/22

7/21住院第22天---acth第18針左大腿0.25cc
血壓128/78過高
今早有灌腸,小B早和晚各便了一次.
今天有實習護士來陪小B,還幫BB按摩肚子和背,超享受.
今天碰到醫院一個月一次打臘.
腦波報告出來,改善很多,但因腦部發育不全,放電是一定會有的,藥物是要吃終身,唉,雖然是事實,但還是影響到原本聽到的好消息.
幫BB灌腸後,加上按摩,便了二次,感覺BB肚子便便己清空,BB好久的笑容也出現了,但BB開始出現ACTH另一個副作用燥動,無法像之前乖乖躺在床上,要人抱抱走走.

7/22住院第23天--acth休
體重9976g,血壓119/71有比昨曰下降些.
今天星期四,例行性抽血,驗尿,驗便.
早上幫BB換尿布時,發現便便了,當下媽咪超興奮的,好久沒有看到BB自己便便了.
BB睡眠開始感覺變少,今天竟然早上五點就起床.
晚上該睡覺時間也不睡,要一直抱抱走走,媽咪手快斷了,想要把BB放在推車上推,竟然開始哭鬧,很排斥坐車.感覺BB的身體愈敏感了.
BB治療過程,因食量很大,每當喝完奶或吃完食物,一定會出現吃不飽的情況,然後好花好多時間來哄她,才不會哭得很傷心.

7/20住院第21天---acth休

早上有挖便便,不會太硬了,左邊腸子有在動,右邊就沒有,被塞住了.
早上有排腦波檢查,雖然臨時通時十點左右去檢查,還好過程很順利,不須要服藥睡覺.
BB這昨天開始有點笑容了,因該是ACTH少打的關係,加上這幾天努力通便,記得剛住院前幾天,還有看到BB笑容,打針也不太會哭(還不知道發生什麼事),之後每見護士小姐就開始哭,再加上排便問題,根本笑不出.
發現BB雙眼皮出來耶,之前都是單眼皮,爾偶會有單一眼是雙眼皮,好特別哦.

7/17-7/19

7/17住院第18天---acth第16針左大腿0.25cc
體重10024g 血壓101/61
爸爸帶哥哥姊姊上來看我們
BB便秘無法解決 爸爸帶來木瓜和香蕉

7/18住院第19天...acth休
體重9922 血壓113/69
灌腸 現在都二天需要灌一次
琳琳媽媽建議喝麥片
BB目前牛奶一天喝二至三次 以麥片為主

7/19住院第20天---acth第17針右大腿0.25cc
體重9922 血壓91/56 血糖85
早上和晚上有喝黑棗汁
下午有挖便便 有點硬
晚上肚液化3cc增加到 5cc

7/16住院第17天

體重10156g有減輕.
早餐三床的琳琳幫我們買蛋餅,還請我們吃奶絡加飲料,真的好感謝她.蛋餅真的很好吃,也吃的好飽.
acth 治療邁向第二階段,二天打一次針,今曰BB終於可以不用打針了,但不幸的是BB昨曰沒有便便,來這認識的陸爸昨晚帶來鹽巴要給BB試試看喝鹽巴水會不會比較好解,加上昨曰媽咪特地去買了黑棗汁,昨晚喝了50cc,加今早鹽巴水,以及護士小姐給的表飛鳴和軟便藥半顆加肚化液,只看到便便在肛門內出不來,護士小姐看了幫忙挖便便,但較裡面的就挖不到,最後BB還是逃不掉灌腸的命運.好在今早解了三次,最後二次都稀稀的,肚子也消了不少.
今天隔壁的誠誠要出院了,媽媽第一次遇到這麼熱心的媽媽,透過她也認識了許多不錯的朋友,也跟三床的姐妹相處不錯,大家在FACEBOOK加入好友,祝誠誠身體早曰康復.
李醫師查房,媽媽覺得BB點頭癲痭己沒有看到,但發現BB吃東西時,眼球會一直往右移,但還是可以吃東西,李醫師也不確定那是否就是發作,等下星期安排腦波檢查再看結果.
復健師因BB情緒不穩,說要來病房復建看看,但一直等不到復健師來,會不會因太忙而忘了我們,幫BB復健挫折感應該很重吧,加上BB最近愈來愈敏感,不喜歡人碰她,連媽咪碰都會排斥了,希望這只是ACTH的副作用,慢慢會好.

7/15住院第16天---acth第15針右大腿0.25cc

今曰開始
體重10218,血壓124/64.
今曰例行性抽血, 驗尿, 驗便.
BB今天還沒有便便,誠誠媽媽幫忙上網查看,認為可以試黑棗汁和甘油,媽媽就到地下室去買,銷售員認為醫師己有開便秘的藥了,甘油不要用會比較好,媽咪就買了黑棗汁,一次量50cc.
晚上和誠誠媽媽都好想吃雞排哦,由其是誠誠媽媽來這都吃素,好想吃肉肉...^_^.,晚餐我們就吃雞排大餐,還聊到這裡的蛋餅好多人排隊,明天早餐就是它了.

7/14住院第15天---acth第14針左大腿0.25cc

ACTH第一階段最後一天(每天旎打一次),接著第二階段(二天施打一次).
體重10202,血壓112/64.
晚上BB還是不舒服護士小姐灌腸,便便出現一大坨硬硬的便便就沒有了,有點像之前吃的木瓜,吃了那 麼久現在才出現,可見肚子還有好多宿便.
今曰隔壁床誠誠媽媽有好朋友來見誠誠,他們都是從BBH認識的,網路真的好厲害,發現他們都好熱心,並不是所有網友都是不好的.
ＢＢ最近因便秘的困擾,情緒一直很不好,也感覺特別敏感,這樣的狀況根本無法上復健課,老師打算換 一下環境看看,明曰來病房幫BB上課.

7/13住院第14天---acth第13針右大腿0.25cc

體重1112g,血壓120/70.這次體重有增加比較多.
小B前幾次發作都是剛睡醍時,喝奶喝到一半發作,今天媽咪特別小心餵食牛奶,好在這次沒有看到.
李醫師查房,覺得需要再觀查幾天看看再照腦波會比較準,認為有些會一陣子沒有出現癲癇,但過幾天又會出現,也對,想起BB第一ACTH治療中,中間就有過沒有發作後幾天又出現另一種發作,會一直點頭好多次,希望這次能夠順利解決癲癇問題.李醫師將安排下星期二再照腦波看看.媽媽有提到BB最近便秘嚴重,但再怎麼使力就是沒有發現有流汗現象,李醫師說會考慮將妥泰減少看看(應該是要等到腦波檢查結果吧).
BB下午肚子又不舒服,媽咪不會挖便便,請了護士小姐來幫忙,有挖出一些,但還沒有完全解完,只好再請護士開肚化液.晚上九點多BB又想解便便,媽咪有挖出一些,最後有便一條較軟,不像之前都是一顆一顆像石頭一樣,可見肚化液還是比較強.
原本想說BB今天都沒有發作,就在晚上睡覺前喝的牛奶最後二口看到有頓了一下,希望不是發作.
今曰三床的小妹妹沒有發燒回家了,少了一位可聊天的對象,覺得安靜許多,好在還有二房的小哥哥的媽媽可以聊天,可能是同樣家裡都有位天使寶寶關係,特別能聊的起來,一起分享經驗.
三床剛出院,很快又有一位小朋友住進來.

7/12住院第13天---acth第12針左大腿0.25cc

今曰例行性抽血,驗尿,驗便.
體重9964變輕了.可能昨曰牛奶有喝較少.
血壓130/82,有哭過血壓較高.
am11:00灌腸,昨曰沒有便便,早上一直不舒服,護士發現BB肚子好多顆便便,只好灌腸解決,這次BB哭的比上次還厲害,就像這在生產一樣痛苦,好久才把便便生出來.
小B便秘一直無法解決,醫師考慮再不行要將軟便藥改為另一種液體的藥,因該是肚化液,之前李醫師就有開一大罐,但藥效太強,BB只給吃2-3次就沒給,聽復健師說他小孩喝過,自己也有喝過,肚子會很 不舒服,難怪小孩看到那一瓶會害怕.
因小B不舒服,原本安排am11:30的復健課上到一半就先休息了.
下午二床來了一位從高雄上來的誠誠媽媽,為了小孩獨自帶小朋友上來,比媽媽還強,得知他也是BBH的媽咪哦.

7/11住院第12天---acth第11針右大腿0.25cc

體重10138g,血壓左手109/42,右手104/65.
早上喝奶有頓了一下疑似癲癇.
今曰沒有便便.

7/10住院第11天---acth第10針左大腿0.25cc

體重9984,血壓114/64.
am8:10 小B小呼一下像發作一樣.
am9:30 便便一次,還是羊大便.前二天軟便早晚吃半顆,今天早中晚各半顆.
am11:00爸爸帶哥哥姊姊來看我們,也帶來媽媽要求的東西,還買了大腸麵線和餅乾,下午小孩睡完午覺,換爸爸顧小B,媽媽陪哥哥跟姊姊到公園去玩,在公園看松鼠和小鳥,也玩了那裡的遊樂器材,二小孩玩到衣服都濕了,天空看起來像快下雨,加上時間也差不多,小孩才不捨的回去,在路上媽咪聞到雞排的味道,加上媽咪在醫院一星期多了超想吃外面的東西,小孩也玩累了,口渴想喝水,就買了二份雞排套餐(有含仙草茶),呵呵.......剛好解決我們吃喝的問題.
下午小B因便秘一直不舒服,媽咪也幫忙努力很久,看到便便了就是出不來,不忍小B為便便所苦,晚上九點多只好請護士小姐灌腸,過程中聽到小B的唉號聲以及非常不舒服的表情 ,看了很心疼,終於便便出來了. 這時聽到隔壁媽媽和護士小姐聊天因小孩胃口不佳是否可以開益生菌,聽到醫院的益生菌是表飛鳴,一小包才二元,跟媽媽現在吃的一包比起來超便宜,當然二者功能不一樣,但就小B目前單純便秘的困擾,媽咪也請護土小姐開給BB吃,護士小姐說可等到便便是軟的再要求不要開.以BB目前體重而言,一天三次每次1/3包,從今晚開始吃,希望BB的便秘不要來.
今曰BB的癲癇發作只有早上小發作,之後就沒有看到了,看到BB癲癇發作愈來愈少,真的很高興,希望癲癇趕快遠離BB,不要再出現.

7/9住院第十天---acth第九針右大腿0.25cc

體重9970g ,血壓93/52
am10:00 便便一粒一粒的,又便秘了,唉.
媽咪為了解決BB的便秘問題,乳酸菌也照三餐吃,軟便也吃,也努力操BB和灌水,希望BB便秘趧快解決.
早上發現有痰音,中午再看看就還好予,前天也是早上發現痰音,中午就沒了,恐怖的痰音不要再來了,媽咪會勤拍痰.
癲癇發作:
am8:10 喝奶感覺發作三次,不過用眼看不出來.
am9:00 輕微晃動一次
am9:20 二手微高一次
am10:30 復建課發作一次較明顯,二次較不明顯.
10:30復健課:
建議可打肉毒桿菌,幫助肌肉放鬆,張力減輕,半年施打一次,第三天開始有效,第三個月最明顯,需加強復健(3,3,3),健保給付,會觀查是否有進步才能繼續申請下次施打,可給付至七歲
小B在學走路時腳指張力太強,需加強拉筋部份,腳指有五條筋需往外拉.大腿內側也要特別拉,才不會行走時二腳打交叉.

今晚失眠了

晚上的小B睡著了 ,部落格也寫好了,準備洗一下衣服,要不沒有衣服換了,就差那二分鐘,洗好衣服備脫水需要二分鐘時間,剛好一位媽媽也拿了衣服可能看到我準備脫水,只好去烘衣服需要二十分鐘,時間是快十二點,再加上等好我的也要二十分鐘,在等待中想來個小咪一下,這時隔壁的小弟弟哭鬧了,因發燒不舒服,他們原本只是因誤食丫祖的癲癇藥副作用住院檢查,卻感染到病毒,接著第一床的小妹妹也一起哭,她是發燒住院,也就是我們的病房裡就剩我們還沒有被感染,而他們的病毒都發燒好多天還沒有退燒,第一床的小妹妹的病毒還是沒有藥可治,需靠自己的免疫力來治療,小B目前因ACTH治療,免疫力系統很差,想到我們正處於高風險的地方,要特別小心,好在小B睡眠時間還固定,並沒被吵醒,反而媽媽睡不太著,這時就想到之前小B在做MRI檢查時送的耳塞這時用該多好,可惜已不在,衣服也收了,我也要去睡覺了,好迎接明曰,不對是今曰到來....^_^

7/8住院第九天---acth第八針左大腿0.25cc

今曰要抽血, 驗尿 ,驗便.
體重9948g,血壓98/62.
便秘:中午發現小B有要便便了,但一直出不來,中午和晚上都有給軟便藥,媽咪幫小B協助了整個下午,太不合作了就是不出來,最後沒有辦法只好用挖出來,有5,6小塊羊便,然怪不舒整個下午,好在沒有像前幾天不舒服一直發作,是不是代表藥效起了作用呢,希望癲癇趧快遠離小B吧.

癲癇發作:
am7:30 雙手微高 眼球右漂約一分鐘無法往左.
am9:30 上復健課哭時突然頓了一下繼續哭.
pm8:30 趴在桌上點了一下不久趴著睡著.
am9:30 復健課:
練習走, 學習成就感,建議可以嘗試多多往外走,可促進認知發展.小B學習走發現會雙腳會交叉,但只要幫忙一下,腳的往前移動是有的,希望未來能透過輔具來行走,由於雙腳交叉需多多拉腳的內側筋.
今曰老師覺得小B的觸感其實還好,情緒要改善,以往小B不想做時就會哭來表達,我們就會馬上來哄她,養成她不好習慣,之前或許怕小B癲癇發作,現在有在治療癲癇,這個疑慮就可以解除.小B哭時不要馬上抱她哄她,可以跟她講講,拍拍背就好.
訂做矯正鞋建議做二段式,方便練習走.

7/7住院第八天---acth第七針右大腿0.25cc

體重9932g,血壓118/55,氧容度100......正常
早上便便一次,從硬至軟,有較多便便.
癲痭發作:
am8:00 一次腳伸直
am8:40 眼球右漂
am9:30 頭往前, 雙手往前.
am11:30 一次
下午二次
am11:30復健課:
小B的腳為內八,建議下次做矯正鞋告知師父.
練習坐,肩膀靠桌,可支撐一下,慢慢練習手可以在桌上移動拿玩具.
小B目前還在口腔期,多讓他咬東西,口腔按摩,才能盡快脫離口腔期,注意力就會放在玩具上玩,認知自然會提升.

7/6住院第七天---acth第六針左大腿0.25cc

今曰開始恢愎訂便當 ,中午和晚餐 ,爸爸上次來帶了攪拌機, 小B可以和媽咪一起吃便當 .
7:30 體重9982g(空腹)
8:50 便便( 硬至軟)
9:00 血壓93/54 氧容度100正常
11:00 上課練習坐, 避免身體往後弓 ,左手練習可在中間拿東西 ,目前小B還在口啌期 ,加上ACTH治療特別喜歡把手上東西放嘴巴 ,可利用這點多練習手的動作.
11:30上課中發作二次
16:40 發作一次 , 這次比較大, 二手舉高, 哭的特別久, 哄不停.
19:30 吃藥拒吃時發作一次.
隔壁今曰來了一位小朋友發燒住院 ,媽咪跟小B要特別小心 ,不要被感染到.

7/5住院第六天---acth第五針右大腿0.25cc

每星期一和星期四為例行性抽血, 驗尿 ,驗便.......辛苦妳了BB.
之前檢查的都OK .......希望一直維持下去 ,加油小B.
8:00吃癲癇.........護土小姐忘了給 ,害媽咪一直在等.
量體重9.8公斤(空腹).
8:20喝奶.........小晃二次..
8:40發作一次..... 二隻手指弓.
8:50發作一次.
9:00吃軟便藥半顆,
血壓85/52.
9:40 9:47 10:11發作各一次.
am11:30物理課...練習坐拿玩具玩 , 剛開始不願意 ,慢慢也可以坐到下課不錯哦 , 缺點就不是小B太敏感了, 一碰手就排斥 ,建議可用刷子刷 降底敏感.
中午軟便藥吃一點就哭很大聲 ,護士丫姨看了,只好先不吃, 媽咪剩下就沒有餵了.
下午也發作數次
下午終於便便二粒 還有很多沒有出來
晚上給藥加軟便半顆
PS:小B今曰便秘更嚴重, 看得出來很不舒服 , 只要有用力就發作.

7/4住院第五天---acth第四針左大腿0.25cc

體重10176g,比昨曰重200g耶,可能含肚子一堆便便吧.
早上吃第二次軟便的藥 ,護士小姐說要多喝水 ,軟便才有效果 , 哇咧 !喝水對這隻B而言比被打針還痛苦 ,打針都沒有比喝水來的慘哭 ,為了你的肚子著想 ,小B你還是努力喝水吧.
血壓98/59,跟之前差不多,希望一直維持著,印象中,第一次acth治療最大副作用就是血壓太高 ,眼球一直往上漂, 何醫師就說是血壓高造成的,最後一劑在署新量過高就沒打了.
中午護士小姐拿軟便藥給小B吃,還好小B這時便便了,一塊較硬其它的都是水水的,所以軟便藥就不用吃了.
晚上睡覺前發現小B又有便便出不來
今曰發作狀況:
am8:20喝奶有小呼一下
am8:35可能拿玩具不小心咬到驚嚇一下
pm4:30晃一下
pm4:40抽一下較明顯 (嘴O型 ,二手微高, 手往下)
pm7:50拿貼布後二手舉高後, 唉幾聲.

PS:小B開始喜歡手上拿東西放嘴巴, 拿走還會生氣哦.
可能打acth關係嘴䜛 特別想吃東西

7/3住院第四天---acth第三針右大腿0.25cc

am7:30 吃癲癇藥
am8:00 喝奶
am8:10 飄右眼三次 (邊唉邊發作)
am8:15 飄右眼點頭一次
am8:20 飄右眼一次二手放
am9:10 血壓92/52 體重9962
am10:10 練狗趴點頭一次
am10:20 睡覺
am11:00爸爸帶哥哥姊姊來看小B
am12:40 便便一小塊
pm1:00 點一下
pm4:30 爸爸帶哥哥姊姊回新竹
pm7:40 晃一下
下午因便秘一直不舒服通知護士,要小B多喝水但小B是超不喜歡喝水,媽媽都是再牛奶稀谥掉給小B喝,原來牛奶是不能這樣喝丫, 很容易便秘 ,只有拉肚子時才建議這樣喝 , 建議牛奶二餐中間要喝水 這樣較不容易便秘.
pm9:00 吃軟便藥半顆

7/2住院第三天---acth第二針左大腿0.25cc

am7:30
吃癲癇藥 (昨晚好像冷氣變弱 ,BB身上很熱 ,又沒有辦法排汗 ,想會不會委泰的藥造成 ,平時在家是藥丸3/4 在醫院是另一種較不好分, 跟護士建議直接減50小粒).
am8:30
牛奶240cc
am9:00
量血壓109/56, 溫度36.5,體重p9826
acth第二針左大腿0.25cc
身體晃動一次,手上東西放開
10:00
物理師過來(4-21)
站立架20分鐘,點頭二次發作
11:00
喝奶有晃動一次
食量有增加狙下午喝奶三次240cc加牙餅二片
晚上便便一點,便秘中
晚上晃動二次

7/1住院第二天---acth第一針右大腿0.25cc

am7:00 吃癲癇藥(妥泰3/4顆)
am7:58 喝完240cc牛奶
am9:00 acth0.25c打右腿,體重9.9(含尿)
am9:30 驗尿(尿液有點少送驗看看),抽血檢查
am10:00 李醫師查房(預計住院一個月)
am11:30 喝9cc藥(小B很配合一下就睡著)
am12:30 順利完成MRI檢查
下午有便一點點, 做檢查, 有點便秘.
小B下午因有喝鎮靜劑的關係 ,一直在昏睡 pm3:00起床很沒有精神, 痰音很重, 感覺喉嚨都是痰 問一下護土 認為是acth 的副作用,讓我想起小B第一次acth治療印象中每曰都需抽痰中度過,有時一天還二次,恐怖的經驗,還好媽咪有帶營養液加上固呼吸道的保健食品,小B服用後改善很多,也較有活力,晚上就沒有聽到痰音了,希望痰不要再出現.

6/30辦理住院手續

第一天住院下午2:00報到,安排病房12pe15-1,體重9.7,身高上次量82cm,
原本要先抽血檢查,但有跟醫生安排MRI檢查(有一年以上沒有追蹤了),可能會用到針,明曰再抽,
要我們先休息,明天會有多項檢查.

第二次acth治療

癲癇一直控制不下來決定第二次acth試試看

神經元遷移疾病（Disorders of Neuronal Migreation）

之前在新生兒科實習短短兩個星期就碰到許多罕見的病例。其中的一個小寶寶出生後沒有什麼異常，回家後 發現一眼不會張開，帶來檢查後發現大腦少了快一半，診斷為腦裂（Schizencephaly），是一種神經元遷移疾病。

神經系統的發育是經過很複雜的分化、移行和連接。遷移的神經元會附著在特殊的纖維 （the radial glial fiber）上，移行到正確的目的地，形成六層結構的大腦皮質，在遷移的過程發生任何異常就會發生神經元的遷移疾病，而在小鼠的研究中發現數個基因會影響 此遷移的步驟或路徑。

臨床上，神經元遷移疾病的症狀可能從沒有症狀到嚴重的智能發育遲緩、神經發育異 常。神經元遷移疾病主要有無腦回（Lissencephaly）、腦裂（Schizencephaly）、孔洞腦（Porencephaly）和前腦發育 異常（Holoprosencephaly）。

無腦回，就是大腦缺乏正常的腦回和大腦外側裂（sylvian fissure），因此看起來像是3~4個月大胎兒的腦，並且有腦室擴大等特徵。嬰兒出生後會有嚴重的生長發育遲緩、小頭（microcephaly）、 嚴重癲癇疾病、眼睛發育異常等臨床表現。電腦斷層或核磁共振可以看到平滑、沒有腦回的腦。

腦裂，在單側或雙側的大腦半球上有異常的裂溝，而裂溝的周圍常圍繞著異常的腦組 織。臨床上，小孩常有嚴重的心智遲緩、難控制的癲癇，如果是雙側腦裂則有四肢癱瘓。

孔洞腦，大腦裡有囊泡或空洞，可能是發育過程的異常或是後天產生的。真孔洞腦通常 位於大腦外側裂的位置，並且和蜘蛛網膜下腔和腦室有互相溝通，因為是神經元遷移疾病，所以常伴隨其他神經系統發育異常、生長發育遲緩、癲癇、眼睛視神經發 育異常；偽孔洞腦則是因為出生前後時的出血性或缺血性腦中風所造成，通常單側，與腦室系統不溝通，沒有其他神經發育異常。

前腦發育異常，是一個前腦分離異常的疾病，常伴隨臉部發育異常，如獨眼科 （cyclopia）、猴樣頭（cebocephaly）、頜骨前缺乏（premaxillary agenesis）等特徵。發生原因未確定，但是被發現和某些染色體異常相關。

神經元遷移疾病目前都沒有可以預防或是治癒的方法，只能藉由產前檢查早期發現，施 行人工流產。所幸神經元遷移疾病的發生率都不高。

資料來源：
1. Nelson Textbook of Pediatrics, 17th
2.http://blog.xuite.net/ganglion/pediatrics/24443328

裂腦畸型 (Schizencephaly)

作者: 黎碧賢 日期: 2009-06-01 17:46

字體大小: 小 中 大

裂腦畸型(Schizencephaly)
黎璧賢
門諾醫院小兒神經科醫師

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案例
林小妹妹七個月大時，母親第一次帶他來門診，一針見血說他還不會翻身，請幫忙評估發育是否有問題。
當時只見林小妹妹兩耳細薄且有些招風，不時口水滴落，頭圍和體重都小於第三個百分位﹝生長遲緩！﹞。進一步檢查，令我吃驚的是：他的四肢軀幹的張力異常地 高，深層肌腱反射增強，抱直時兩腿僵成剪刀交叉步態，完全無法翻身、扶坐，也無法抓臥(動作發展遲緩！)。母親說他的聽力反應尚可，但我一時還無法確認， 另外我發現他的視力仍無法專注追隨。很顯然，他患了嚴重的生長發展遲緩。

猶記解釋病情時，母親神情堅毅冷靜，十分合作地讓林小妹妹接受電腦斷層掃描。才發現他不幸罹患了双側性裂腦畸型，左側為閉唇型，右側為開唇型(見附圖)， 而且合併透明中隔缺乏。開立殘障手冊申請表和重大傷病診斷書後，我連忙轉介給慈濟小兒神經科及復健科醫師，進一步評估及早療。


裂腦畸型
裂腦畸型是一種腦部發育不全的先天性疾病。目前醫學知道，從受精卵開始，人類的神經系統發育須歷經六大步驟：神經管形成(Neurulation)、前腦 發育(Prosencephalic development)、神經元增生(Neuronal proliferation)、神經元移行(Neuronal migration)、組織化(Organization)和髓鞘化(Myelination)等。其中各個步驟的工程意義重大，過程繁雜細膩，充分展現 造物者的細工巧思，禁不起偷工減料。"裂"腦畸型就是一種屬於第四大步驟--神經元移行--的病變，顧名思義，患者腦部有了裂縫、缺損了一塊，彷彿上蒼開 了一個過火的玩笑。

神經元移行主要發生在懷孕後第三到第五個月。這時，原來位於腦室邊的神經元細胞，會順著輻射性纖維(Radial fibers)往命定的大腦皮質所在移動。這神秘重大的移轉行動若受到任何干擾，將產生輕重不等的神經元移行病變。除裂腦畸型外，其餘同屬神經元移行病變 的尚有平腦畸型(Lissencephaly、pachygyria)、多小腦迴畸型(Polymicrogyria)、神經元異位 (Heterotopias)、局部腦皮質發育不全(Focal cerebrocortical dysgenesis)等，這些病變也都可合併產生胼胝體(Corpus callosum)及透明中隔(Septum pellucidum)缺乏或發育不全。現在已知可能造成裂腦畸型的原因有基因突變(EMX2 homeobox gene)、先天性感染(如CMV病毒)、代謝性疾病、血管性病變及其他毒性侵害等。

裂腦畸型最大的特徵是有一片由腦灰質所圍繞的缺損，缺損的兩側若涇渭分明則稱之為開唇型(Open-lip)，兩側若藕斷絲連仍有銜接則稱之為閉唇型 (Closed-lip)。1997年Packard等人統計47位患者發現，缺損傷及腦額葉者佔55%，頂葉者72%，顳葉者22%，枕葉者11%。 1992年Barkovich等人統計20位病人，單側性者佔65%，双側性者35%；其中單側性患者有認知障礙者占15%，双側性患者100%；而 77%的單側性患者會產生動作障礙，双側性患者則86%，又以侵犯腦額葉及開唇型患者為甚；另外，共有69%的單側性患者會併發抽搐，双側性患者 100%。

值得注意的是，雖然裂腦畸型的症狀包括腦圍小、抽搐、智障及動作障礙等，但實施際的臨床表現從完全正常到極重度殘障皆有，所以正確的發生率實在無法預估， 診斷仍需靠電腦部斷層掃描或核磁共振。

裂腦畸型的治療主要還是要靠早療。若併發嚴重頻繁的抽搐則需服用抗癲癇藥物，或經評估後考慮外科手術。



結語
由於林小妹妹的右邊腦裂是開唇型，缺損比左側的閉唇型嚴重許多，這解剖結構上的差 異，可以解釋為何他的右手僵直度比左手輕微(因為左腦管右側肢體動作)、右耳聽力傳導較差和左側體感覺誘發電位反應較差等。雖然林小妹妹的裂腦情形很嚴 重，卻幸運地沒有發生抽搐；但是據報導，双側裂腦抽搐的機率很高，仍需要密切追蹤。

在此特別要感謝慈濟小兒神經科王傳育醫師、復健科梁主任及兒復中心同仁所給予林小妹妹的協助。而小妹妹的母親肯努力合作，勇敢邁步接受學習早療，不因此氣 餒畏縮，值得其他家長學習。請大家為他們繼續加油。

http://www.caeip.org.tw/html/fhtml/index.php?load=read&id=429

母親節禮物

這是朋友慶芝送我的母親節禮物，是葡眾產品中最超值營養液，但價錢也貴鬆鬆，很想買來給小b用用看，但一直買不下手，剛好將這二瓶讓小ｂ喝喝看。
小ｂ剛開始不太接受，最後也喝掉1/3瓶，喝起來像黃豆發酵的味道。





昨日星期五爸爸帶哥哥和姊姊去讀經，帶回康乃馨送媽媽母親節禮物，哥哥學校也有辦活動及做餅乾送媽媽。
姊姊看到哥哥有送東西也媽媽也趕緊畫了一張畫要送媽媽母親節禮物，好感動哦，小b呢?媽咪只要妳快快樂樂長大就是媽媽最大的禮物了。

外公被選上模範勞工（圖右）

慶祝勞動節省府昨宴請模範勞工

2010/4/30

記者莊煥寧/金城報導

　 勞工朋友在各行各業默默耕耘，刻苦耐勞，對社會貢獻良多，五一勞動節屆臨，福建省政府昨日晚間邀宴本縣三十八位模範勞工，福建省政府主席薛承泰肯定 模範勞工的優異表現，他說，勞工朋友是國家發展的生力軍，經濟建設不可或缺的成員，金門的勞工朋友平日在工作崗位上刻苦耐勞，認真打拚，在金門經濟發展上 扮演重要的角色。
　 省府慶祝九十九年勞動節聯誼餐會昨日晚間六時三十分在盈春閣舉行，當選今年度的模範勞工林煥盛等三十八位應邀出席，受到省 主席薛承泰、秘書長曾華德及各組室主管、秘書及省府同仁的熱烈歡迎，縣府社會局局長方天吉、縣總工會理事長李永文、副理事長陳麗圓、總幹事張延壽、總工會 理監事、幹部、各產業工會常務理事也應邀作陪，場面相當熱絡、溫馨。
　 省主席薛承泰向模範勞工表達祝賀之意，也向地區的勞工朋友提前祝賀勞動 節快樂，他並頒發每位模範勞工一份賀節禮金，肯定他們平日在各行各業認真盡職的傑出表現。
　 他表示，勞工朋友是國家發展的生力軍，經濟建設不 可或缺的成員，金門的勞工朋友平日刻苦耐勞，在工作崗位上努力打拚，照顧家庭，成為社會支柱與動力，在金門經濟發展上扮演重要的角色。
曾華德也指出，金門還要更進步，金門未來不是夢，政府希望結合勞工朋友一起努力，締造金門更美好的未來與願景。
　 在餐敘中，省府主管也逐桌 向勞工朋友敬酒致敬，並與所有模範勞工合影留念。
　 今年的模範勞工，除了林明鍊由地區推薦獲選為全國模範勞工；李哲霖也獲選為全總模範勞工； 本縣慶祝「五一」勞動節，從總工會轄下的各產職業工會推選的三十八位模範勞工，將於「五一」勞動節慶祝活動中，接受縣長李沃士的頒獎表揚。
今年本縣選出的模範勞工，除了林明鍊與李哲霖當選全國模範勞工外，當選本縣九十九年度的三十八位模範勞工，他們是：林煥盛、董振發、薛芳通、李翔輝、翁 國銘、洪秀珍、簡金對、董玉蘭、洪天來、陳均助、黃能猜、盧志尚、盧彩秀、李秀珍、葉淑蓮、洪志慶、蕭允禎、李長鎮、周梅蘭、楊弘彬、黃廷輝、洪逸凡、魏 再榮、陳宗仁、莊維煌、林國志、陳章明、黃志雄、翁明勤、張建忠、許招治、李允尚、蔡愛珠、林志清、陳台生、羅天降、翁根展、林玄堂。

好用的藥杯

爸爸在小兒科診所發現藥杯原來還有附蓋子的，對小b藥罐子來說超方便的，平時外出時要餵食藥物，除了帶藥杯外還要加根攪拌的，有了這個新藥杯只要將藥倒進去，加點水蓋上蓋子，搖一搖就可以餵食了。

買台Cuisinart CSB-77攪拌器

小b在吞嚥一直不是很好，更別說會咬著吃，平時要餵食副食品都是要用切細或用果汁機攪碎才能吃，上網查了一下資料，覺得CSB-77很適合小b來用（主要是媽媽太懶了..^_^）。
原本 是想要只買76型的較便宜，但只有一種功能，媽咪是想要來切細用的，只好買77型的，有三種功能，除了76型的磨泥用的，還有我最需要的可以切丁用的，再來就是少用到的打蛋器的。
媽咪愈用愈順手了，愈來愈覺得不錯用哦...^_^

買tanita uitimate 2204

家中的體重計一直不準，爸爸每次量都是8開頭，但身體看起來胖很多，決定買新的看看，一看不得了是9開頭了，脂肪也到27，早上更高。
媽媽的也決5開頭 了，脂肪24早上更到27，還一直以為是4開頭，要減肥了。

大溪和石門水庫

在石門水庫遇到下雨了，只好先找個涼亭躲雨。

哥哥出玩前才騎腳踏車還不會煞車而跌倒，傷口還沒有好。

姊姊最愛裝可愛了。

第一次看到這麼大的陀螺。

在大溪老街買了好多零食哦。

剛好到大溪是中午時間，先吃了招牌便當50元，還麻便宜的。

宜樺最愛的玩具-盪鞦韆

宜樺幾乎對所有玩具都不感興趣，只有聽到要玩盪鞦韆和喝牛奶時最開心。

今年第一顆西瓜

好久沒有吃到西瓜了，這是爸爸最喜歡吃的水果之一，不到二天全家就吃完了，恐怖吧...^_^

宜樺腦傷治療成長記錄(2008/May/02)--2010-1/31

宜樺腦傷治療成長記錄 (2008/5/02)--2010-1/31 宜樺腦傷治療成長記錄: (2008/May/02)--2010-1/31) 足月出生(37周+6)，出生時體重2690公克，新生兒 篩檢無異常。 宜樺現在六個月大，身高60cm，體重6.5公斤，頭圍約39cm。 在四個月大預防注射的時候，醫生發現宜樺仍然無法 控制頸部，安排腦部超音波檢查，發現左右腦皆有空洞(右腦受損較嚴重) 醫院接著又做了MRI檢查，診斷宜樺的病症為先天裂腦畸形(腦部發育不全 的先天性疾病)在懷孕三到五個月神經元移行的階段， 因為某種原因導致發育不全。雙側性裂腦畸型，左/右側皆為開唇型。 轉診台北榮總小 兒腦神經外科(黃醫師)，確認囊腫不需要安裝引流管，三到五個月核磁共振追蹤囊腫變化。 每個禮拜安排兩堂早療復健課。 主要照顧者是 宜樺的媽媽，每天都很努力的幫宜樺拉筋和復健。幾乎天天都會讓宜樺在浴缸游泳。 精神科心理師評估心智發展大約在三個月。 動作方面， 頸部還是不大能控制，不會翻身，哭泣時四肢會變得很僵硬、頭往後仰。 *** 我們相信小朋友大腦仍然有很高的可塑性，將來絕對不會如醫師所說的一輩子只能坐在輪椅上， 認知有障礙， 不能說話如此而已， 讓我們一起幫助宜樺，讓她可以發揮最大的潛力。 5/9第一次耳針 眼 ：兩眼協調性不佳，評估為內斜視，兩眼看東西偏向左邊。 嘴 ：流口水、吐舌頭。 脖子：頸部控制不佳，張力往後強，往前無 力。（頸部有在進步，45度可抬頭） 手 ：不會主動去拿東西，左手比右手好（發現右手也會去揮）。 手指：哭泣時大拇指緊握。（原本 大拇指和食指都會緊握） 腳 ：張力有在減弱，拉筋時比較不緊。 哭聲：變化少，以生氣吼叫及斷斷續續哭聲為主。 笑 ：會微笑，但沒有發出聲音。 仰躺：不喜歡，會一直哭到媽媽抱為止。 俯臥：剛開始會哭，慢慢會想要睡覺。 刺激：抱住腋下高低 移動時會大哭。（一般小孩應該都會很高興） 5/15第二次耳針 脖子：本週頸部控制有進步，頸部較有力，狀況好的時候，可以到達120度所 左右，不 過最近二天感覺又退步了，仰臥時，拉起雙手，頸部完全不使力。 手 ：發現偶爾會將左手放置嘴巴，張力有減弱。 腳 ：二腳拉筋時，可以撐比較開，可到達120度左右。心情不好就會又很僵硬，只到達45度左右。 翻身：俯臥時，發現一至二次會往右邊翻 身。 俯臥：較不像以前放下就哭，哭累了就睡，偶爾會自己抬頭看看，但大部分只是趴著休息。 笑 ：有一至二次心情很好，會笑出聲音，但大部份還是只有微笑。 PS：本週感冒流鼻水、咳嗽，吃了一星期還未全癒。 5/22第三次耳 針 眼 ：往左看時，左眼黑眼珠在中間，右眼黑眼珠往左偏剩1/3；往右看時，右眼黑眼珠在中間，左黑眼珠往右偏剩1/3。 嘴 ：流口水、吐舌頭，比之前好一點。 脖子：頸部控制比之前明顯有力，狀況好時，仰躺可用二手拉起，不過身體還是會搖晃。 手 ：二手偶爾會試著放在嘴巴。 手指：抱時雙手偶爾會去抓衣服。 哭聲：之前只會生氣吼叫及斷斷續續哭聲為主，現在也會唉唉的叫。 聲 音：聽過一次「丫舊」的音。 5/29第四次耳針 睛看東西感覺有進步。較不怕懼高，抱高時會微笑。口水還是很會流。手大寬結比較僵便，張力有減弱。腳生氣時還是會二腳伸直僵硬。 6/5第五週耳 針 頭部控制： 拉起至坐起時，頭部會微微向前，比之前好。 身體左右擺動時，無法朝向中間移動。 仰臥：容易驚嚇，四 肢舞動，雙手張開。頭左右轉動，手會有反射動作。 雙腳伸直拉開時，雙腳僵直而且內旋。 俯臥：下肢屈曲，盤骨提起。雙手垂下，手心 向上用力。 站立：兩腳緊夾一起向旋，腳跟不太著地，腳掌會有點往外側翻。 情緒：逗他會笑，頻率高。 牙齒：上週開始長牙，下 門牙二顆。 食量：感覺有明顯增加 成長曲線：3%至10%間 ps：6/4晚上吐三次，造成眼球向左漂移，一直到隔天睡醒才 好，疑似癲癇。 6/11中午時間，身體往後斜擺時，雙手及肩突然往前用力移動數次。 腳會偶爾振抖 6/12 第六週耳針 6/4晚上吐三次，造成眼球向左漂移，一直到隔天睡醒才好，疑似癲癇。 6/11中午時間，身體往後斜擺時，雙手及肩突然往 前用力移動數次。(疑似點頭癲癇)之後每天都有二至三次的發作。 6/24作腦波檢查，6/26看報告。 頭部控制：拉起至坐起時， 頭部不會往前。(之前可以) 眼睛：往右看，黑眼珠無法完全移至右邊。 仰臥：比較不像之前容易驚嚇。 情緒：比之前好，對爸爸 比較不像之前很排斥。 食量：感覺有明顯增加。 ps：在認知上有明顯感覺有進步，但在動作上，有退化的感覺，疑似癲癇造成退化。 第 七次 (6/26~7/2) 一、本週張力有明顯減弱，精神好時，右眼球較之前可以偏右。眼球大都偏左，可能是輕微癲癇一直發作因素。 二、 上週五看腦波結果，左右腦都呈現放電狀態，左腦比右腦嚴重，蘇醫師判斷可能為混合頑固型癲癇，藥方為息癲適液Hecalis Solution(valproate Sodium 200mg)，每日早晚各一次，每次0.3cc，從6/27星期五晚上開始服用，下星期五回鉁。三、宜樺癲癇自從上週五開始吃癲癇藥，感覺癲癇發作有變 小，但發作的次數越來越頻繁，一天發作好幾次，待本週五回診，聽從醫生建議。 四、宜樺癲癇的類型：頭有抽搐的動作(1次)、雙手背突然從後用 力、雙手往前移動，眼球微微往上看，沒有吃藥前是很用力往前，吃藥後發現有較弱(一天數次)、上半身突然沒有力。 (7/3~7/9) 1、 本週發出的聲音有明顯增加，例如：開心笑會發出聲音的次數增加，及會發出喝喝的聲音。 二、身体重量感覺有增加。 三、手指張力有減 弱，較會張開。 四、趴著時，胸部放置捲筒有時會翻正。 五、在45度躺時，頭會試著往前離開。 六、癲癇次數感覺又增加了，預 計星期五到林口長庚住院試藥。 (7/10~7/30 ~ 住院治療癲癇 耳穴治療暫停) 一、7/11林口長庚掛調藥，醫生判斷 為雙側腦裂，為罕見疾病，造成癲癇主要原因。癲癇型態為頑固型點頭癲癇。 二、7/25由於一直無法將癲癇控制，加上住久了，對宜樺的刺激變少， 決定辦理出院。 三、住院期間曾經有過一次發作約三十分鐘未停，及出院當天發生過嘴唇發黑約三十分鐘，需注藥。 四、7/26發現宜樺整 個人軟的狀態，無神、注意力不集中，整個人的狀態退步到最原始。Ps：在醫院時，因藥物關係，整個人幾乎是在昏睡中度過。 五、宜樺的呼吸道不 好，呼吸聲很大，有吃藥治療，但一直沒有改進。吃東西時，舌頭的控制變差，看他吃東西時都是從嘴流下喉嚨，所以常嗆到。 六、回家呼吸道有比較 好，沒有再吃治鼻藥，但最近轉換成常咳嗽，有痰的聲音，很明顯，偶爾會感覺到有咳出來。 七、之前身體一直不適，這二天來有比較會笑了，但已沒有 發出聲音了(之前會笑出聲音)，頸部控制，張力只會用力往後，往前的動作消失(之前會往前往)。 八、這二天會發出二的聲音。 宜樺目前 食慾不振，吃的少，喝的少，所以尿也就少。 宜樺第10次耳針觀查(7/31-8/6) 1.眼睛較有神，但跟住院前比還是退步很多，對 聲音及影像沒有之前有輿趣。 2.較常發出ㄜ的聲音。 3.脖子還是軟的，很喜歡往後。 4.食慾有比較好。 5.上週 六回診，癲癇藥（妥泰）晚上少半粒。 6.咳嗽很厲害，會咳到吐奶。 7.待宜樺身體養好，安排到台大acth治療。 宜樺第 11次耳針觀查(8/7-8/13) 眼睛：比較常往燈光亮的地方看。 脖子：最近有看到他用力往前的動作出現，趴姿脖子抬的比較高。 嘴 巴：最近少流口水，昨日去做語言治療，治療師說宜樺會發出很多種聲音。 癲癇：宜樺晚上少吃妥泰半顆，發覺癲癇次數增加，動作也增大了。 Ps： 下星期一台大住院治療癲癇，要跟何醫師請假。 (8/14 ~ 住院治療癲癇 暫停耳穴治療) 何醫師你好：由於宜樺目前還在acth 治療中，預計10/18完成二個月的治療，故無法前去耳針，10/18後再請何醫師安排時間治療，謝謝！ 宜樺第13次耳針觀查 (10/16-10/22) 這週宜樺眼球己不常見往上飄了。 宜樺的血壓很難量，一直量不到，需要再找時間趁宜樺睡時比較量的到。 宜 樺的腳會一直伸直，腳這週常感覺他的腳會一直陣動。 睡著時有時會手足揮舞。 情緒上有比較好，逗他會笑，有時還是會感覺到他不舒服的。 較會自己發出聲音。 吞嚥還需要再加強，會被自己口水嗆到。 Ps：之前傳的檔案未附上，請再傳一次，謝謝！ 1. 宜樺用針筒餵食牛奶時，大都是直接喝下去，很少經過用舌頭慢慢吞下去，會發 現再呼吸時，會有嗯嗯的聲音，就像是用鼻子喝水的樣子。 2. 宜樺雖然眼球已很少見往上飄，但卻常看到他瞇著眼時，眼球是往下飄的。 宜樺第15次耳針觀查(11/6-11/12) 1. 左、右眼球會往上漂。(之前是左、右眼球都會往上漂，現在左眼比較好了，不像右眼漂的很上去，黑眼珠只剩一點點。)……有改善 2. 瞇眼時眼球是往下飄。在用力時，眼球有時會往下飄。 3. 眼球會震動。….還是會 4. 喝奶有時是用鼻子吸氣。…改善很多。 5. 喝奶或吃副食品時會出現發呆狀況，嘴含著東西不動。(平時沒有吃東西時會突然不敢動。)…發呆狀況有變少 ，有眨眼的動作出現。 6. 鼻塞。…改善 7. 咳嗽會很用力，有時會咳出痰。(之前會咳到吐，換配方奶有改善。)…還是會咳。 8. 雙腳會出現振抖。…有減少有多 9. 頸部有變比較硬，頸部控制還不太好。 10. 左手舉高的次數增加。 宜 樺第16次耳針觀查(11/13-11/19) 眼球往下標次數變少、頸部控制有再進步中。 嘴巴會突然不動、眼睛還是會一直眨眼(可能 是眼睛癢，另一種可能是癲癇)、雙腳會用力陣直，雙手會用力縮、有點便秘、咳嗽、流鼻水。 宜樺第17次耳針本週(11/20-11/26)觀查 1. 眼睛眨眼的動作幾乎沒有了，但發呆次數反增。 2. 趴姿會轉至仰姿。 3. 早上醒來會聽到鼻塞聲音。 4. 食量增加(之前120cc喝不完，現在可以喝完)。 5. 11/25宜樺癲癇藥（帝拔癲）不用再吃，但失神的狀況有增加，持續觀查中。 6. 上個月照腦波的檢查報告：腦波局部放電波還是很亂。 宜樺第18次耳針觀察（11/27-12/03) 宜樺本週觀察： 眼： 之前已沒有出現眨眼的動作，最近二至三天又開始出現眨眼。 嘴：用力時，嘴是張開的；有時會出現突然像咬到嘴唇的動作。 頸：坐姿時頭頸 會向前。(之前只會往後) 手：抱時，雙手會靠近媽媽身體，左手比右手好。（之前右手都只會往後伸） 手：偶爾會抓到頭髮不放唉叫，如果 沒有急時幫忙撐開，頭皮可能會被拔掉。 腳：放在大腿上，腳站直可以撐一下。(之前腳是彎曲) 癲癇：會突然失神，四肢會呈現很緊。 宜 樺第19次耳針觀察（12/04-12/10) 宜樺本週觀察： 眼：已沒有出現眨眼的動作。 嘴：本週試著用奶瓶喝奶，最多可 以喝到120cc。 頸：進步中。 手：俯臥時，手撐的比之前久。 20次耳針觀察（12/11-12/17) 宜樺 本週觀察：(可能與感冒有關) 眼：眨眼的動作有在增加。 左眼眼球偏內。 右眼眼球偏上。 嘴：吃的東西量有變小。 頸： 突然沒有力次數有增加。 手：肩膀的筋僵硬 屁股：臗關節緊。 腳：比之前軟。 感冒：天氣轉涼，咳嗽很厲害。 第 21次耳針觀察（12/18-12/24) 本週重大事項： 1. 癲癇藥12/24早上多增加1/4利福全。 2. 本週發生過一次宜樺哭到因無法呼吸臉色發黑。(很累，爸爸抱者) 今日因吃了1/4利福全，全身呈現軟軟無力，藥物副作用造成。 眼： 左眼眼球偏內。 右眼眼球偏上。(比上次好一點) 嘴：吃的東西量有變多。 第22次耳針觀察 （12/25-12/30） 本週宜樺觀察： 眼：眼球有比較上週來的進步，左右看眼球有比較大。 頸：比上週硬，平躺拉起至一 半會慢慢自己往上抬。 手：揮舞時，右手會抬至一半，之前都是左手在動；手也比較軟，不再像之前只要將手舉高就會唉唉叫。 腳：比較有 力，兩腳快撐開90度，邊拉筋邊撐開可到150度。 情緒：是本週最大的進步，喜歡別人逗他玩，可接受爸爸或復健師陪他玩，之前都是媽媽陪，也可 以自己趴著很久。 咳嗽：本週天氣一轉涼，很容易一直咳，由其是半夜一直咳，影響睡眠品質，晚上睡前很難睡(可能不想睡，想玩)。 癲 癇：感覺發作有比之前少一點，但還是會發作；不會趴時，會突然大哭。（可能是增加利福全的關係） 宜樺第23次耳針觀察（12/31-01 /07) 本週宜樺觀察： 眼：快入睡時，眼球偏下。 頸：有比之前更有力，可以撐比較久。 手：趴勢時，二手可以撐 直，但手指還是彎曲。 腳：變的比較緊。 身體：整體上身體變的比較有用，但相對往後弓的力量也變大了。 情緒：喜歡對著人笑。 咳嗽：痰變的很多，醫生言判可能是藥物的副作用，最近晚上、白天都一直咳，咳到臉 紅再吐，這週有三次有咳到吐。 癲癇：點頭 較沒有看到，發作較少。 宜樺第24次耳針觀察（01/08-01/14) 宜樺本週由咳嗽有痰到現在鼻涕也很多，晚上除了有痰會咳 外。也會因鼻涕倒流而一直咳不停，己有服西藥。 因感冒的關係，情緒不是很好，做復健本週都會哭，癲癇發作的次數也就增加。 宜樺第24 次耳針觀察（01/15-01/21) 2009/1/22(星期四) 上午8:36 手的動作: 次數較多，手指也較容易弄撐開；現在會自己一直抓褲子，頭會往前動。 頸控: 頸部控制比之前有較好。 哭: 做復健有比較改善，不像之前都是生氣哭，現在有像撒嬌的哭。 手跟腳都容易冰冷: 天氣冷，宜樺的血液循環不好，手跟腳都很容易冰冷至暗黑。 Ps：何醫師你好，今天我會比較晚過去，跟上週一樣，不好意思 宜樺第26次耳針觀察（01/22-02/11) 2009/2/11(星期三) 下午9:27 1. 把DM包裝袋套在手上，或許是因為塑膠袋會發出聲音的關係，似乎玩得很開心。(好奇) 2. 聽到某些單字或是語調會很開心的發出笑聲，更重要的是，隔了好幾天再發出同樣的聲音反應就沒有那麼激烈了。(記憶) 3. 最近我們常常幫宜樺按摩手和肩膀，從一碰就大哭，到現在勉為其難的接受，甚至可以發現常常抓得緊緊的小手比較可以張開了，手的活動範圍大一點。(肢體，多 按摩和拉筋) 4. 宜樺今日早上癲癇藥（利福全1/4）減掉，但發作次數有變多及大，可能身體不舒服造成情緒比之前不好，再觀查。 5. 宜樺癲癇發作型態會呈現眼球往右飄，雙手及腳會僵硬，昨日回診，醫生覺得宜樺發作型態可能是視神經造成，有可能不是癲癇，要再觀查。 第27次 耳針觀察（02/12-02/18) 2009/2/18(星期三) 下午8:59 1. 宜樺減藥後，經過一星期的適應之後，和減藥前有慢慢減少，癲癇的型態也有轉變，發作時眼球不再像之前會往右偏，昨日有四次發作型態是意識清醒，舌頭朝上不 動，時間約一分鐘，今日有二次，情況有較好。 2.情緒仍然比較不好(或許表示身體不舒服？)，但是和前幾天比起來好了很多。 3.痰音 較沒有出現，咳嗽次數比較少，睡眠狀況有改善，但鼻塞的聲音很重。 4.情緒激動或是不舒服的時候，腳變得更僵硬，不容易恢復彎曲。 5. 手的活動略有增強。 6.頸部有比較好，坐時會試著用雙手往前抓，將身體保持中線。 宜樺第28次耳針觀察（02/19-02 /25) 1.癲癇的型態：頭會搖晃一至二下，身體不動，嘴會像魚吹氣的樣子約30秒。 2.情緒很差，每做復健哭到結束，本週看到復健 師到家就哭。 3.早上有過打噴涕，又鼻塞，疑是過敏。 4.手指較之前打開，左手會放在嘴邊約三至五秒。 Ps：聚餐如果還可 以參加，麻煩幫忙登記一家五口，謝謝！ 宜樺第29次耳針觀察（02/26-03/04) 2009/3/4(三) 下午8:23 1. 癲癇用藥：利福全停掉。目前用藥b6和妥泰早晚各一顆。 2. 情緒：利福全減少時，前幾天情緒非常差，慢慢有比較好，週二利福全全部停掉，情緒一樣不好, 而且很怕生，媽媽抱都ok，爸爸有時還可以接受，一人或別人陪會一直哭。 3. 頸椎有比之前好，可以支撐維持較久。 4. 左手較之前好，維持中心較久。之前都是用揮的。 5. Ps：星期日的聚餐，非常感謝，受益良多。 第30次耳針觀察 （03/05-03/11) 2009/3/11(三) 下午9:11 本週宜樺幫他坐好，可以維持一陣子不倒， 但這週宜樺便秘很 嚴重。 第31次耳針觀察（03/11-03/18) 1.宜樺前半週沒有發現癲癇，但感覺不太舒服；後半週著涼到，一直咳嗽加鼻水，又 出現癲癇，型態跟以往不太一樣，時間長達二至三分。(之前是幾秒鐘就停，但次數一天五至八次，這次是一天一至二次，一次二至三分鐘。) 2.情緒 還是不好，自減藥後很少看到他笑了並出聲音。(以前還會笑出聲音，現在頂多微笑。) 3.便秘有好一點，但還不是很順。 4.眼球有點往 下飄。 第32次耳針觀察（03/19-03/25) 宜樺從前天開始，午睡時癲癇突然發作，之後半夜也發作，約隔半小時發作五分鐘，昨 日也是，晚上看醫生，叫我們感冒藥先停，再觀查，不行再掛急診。 宜樺這星期張力有明顯減少，尤其是手，比較感覺是自己去動它，雖然沒有力。 今 日會比較晚去，阿姨先看，不好意思。 第33次耳針觀察（03/25-04/01) 宜樺最近一直咳嗽，不知是感冒還是過敏，晚上都會給 他吃些咳嗽藥水，睡覺時才不會因不舒服而起來多次。 因麻疹流行，所以只好帶宜樺去打預防針(原本要等身體狀況好一點，但想要好一陣子才會好)， 醫生也開了一些感冒藥水服用，平時只有晚上吃，看宜樺很不舒服，感冒藥水也就吃得較多次，希望會趕快好起來。3/10(二)打完麻疹及日本腦炎第一劑，當 天有小發作幾次，隔天就沒有發作，第一次沒有看到宜樺癲癇發作，有點小高興；3/16(二)宜樺著涼了，咳嗽加鼻塞，隔天就癲癇又發作了，次數又回到之前 一樣。 3/24(二)下午，宜樺癲癇有明顯增加， 3/25(三)掛張醫師的小兒科，看癲癇並看能不能打日本腦炎第二劑，有讓張醫師看 發作時的錄影，張醫師認為是癲癇，認為一歲後不太可能再出現嬰兒點頭癲癇，看了宜樺的喉嚨有點紅，加上宜樺感冒一直沒有好，癲癇可能是感冒引起的，不建議 施打日本腦炎第二劑，開了感冒藥水，如果有比較好，下週再來施打日本腦炎第二劑。 宜樺因癲癇發作增加，覺得張醫師的意見有道理，所以宜樺感 冒藥都有按時吃，這次的感冒藥比平常其他醫師的藥量還要多，還增加藥粉（之前都一天三餐2cc，這次是一天三餐 2.5cc）。中午吃了第一餐感冒藥，晚上宜樺的癲開始發作不只頻繁而且還很久，嚇壞了爸爸和媽媽，不知如何是好，晚上八點吃完癲癇藥，媽媽只好帶著宜樺 到蘇醫師的診所去看，蘇醫師聽完我的描述，覺得宜樺的感冒藥吃太多了，叫我不要再讓宜樺吃感冒藥，感冒藥太都含抗組織胺，對有癲癇的人很不好，媽媽面對宜 樺的癲癇不知所錯，也只能回去聽從蘇醫師的作法。回去跟爸爸說後，爸爸覺得二位醫師的作法是互相矛盾，但我們也只能選一， 最後就先讓宜樺不要再 吃感冒藥了。 -------------------------------- 3/26(四)是宜樺要到何醫師那去紮耳針，在路上 的過程，宜樺可說從新竹一路斷斷續續的一直發作，到了何醫師那，剛好何醫師看到宜樺的整個發作型態，認為宜樺是因為胃、腎肝誘發癲癇的，既然找到原因，何 醫師開始想辦法減緩宜樺的癲癇，叫我們回去觀查是否癲癇有慢慢的減少，何醫師的話那媽媽比較不像之前那麼擔心。回家後宜樺癲癇一樣頻繁，跟爸爸討論後剛好 明天榮總的張醫師有診，就先去那看看。 3/27(五)宜樺到榮總給張醫師看診，提議照24小時腦波，於是就安排下週一住院，並開了利服寧的 癲癇藥早晚四分之一顆，這時就想之前何醫師的耳針如能治好，能不吃藥就不要吃，而宜樺的癲癇好像沒有較之前那麼頻繁了，就跟張師提議如宜樺癲癇有減少，就 先不要吃，再觀查就好了。 3/28(六)宜樺從昨日開始癲癇有緩和下來，但也是比之前來的多次，希望一天一天減少發作。 3/30(一) 宜樺如期的住院接受24小時腦波檢查。 3/31(二)宜樺在住院期間發作八次左右，但時間都很短，張醫師認為要看到很難，叫我們晚點再回診看報 告。 媽媽覺得宜樺的癲癇很像何醫師說的一樣，其實宜樺之前打acth時，起先癲癇有慢慢控制下來，但中間因有痰，常常有吃感冒藥，所以acth 過程癲癇又發作，有點像現在癲癇型態一樣，這次也是感冒引起。本來利福全減掉後，因它的副作用中有痰會增加，減掉後痰有減少，癲癇也感覺有少，現在又出現 痰多加鼻塞很嚴重，常常聽到痰音，希望宜樺感冒狀況趕快好起來，癲癇也不要再出現。 宜樺每當出現癲癇發作時，最先會雙腳伸直夾緊，有如他在 便便時出現的狀況，媽媽覺得宜樺腸子也不是很好，常常便秘，在夾緊用力時，好像要便便，但又沒有便便，之後幾次癲癇就出現了。 宜樺第34次 耳針觀察（04/02-04/08) 宜樺本週剛耳針第一天，癲癇次數有加重，但加重的原因可能感冒造成，鼻塞很嚴重加咳嗽； 幾天後鼻 塞及咳嗽沒像之前嚴重，癲癇明顯減少，已很少看到了。 癲癇很明顯控制下來，宜樺的情緒也明顯好多了，逗她都會笑，可以自己躺在床上幾分鐘，發現 沒人理她才會哭。 趴下時，屁股不會翹高，雙手握拳伸直，之前要人拉一把才會伸直。 吞嚥有比較好，可以將大人吃的食物切小塊吞食。 樺 第35次耳針觀察（04/09-04/14) 2009/4/15(三) 下午8:23 1. 本週癲癇又比上週好，幾乎快感受不到，只有腳偶爾會感受到突然緊一下。 2. 宜樺從上往下看，眼球會很慢往下移，右眼比左眼嚴重，可能血壓偏高。 3. 宜樺最近可以讓她坐在安全座椅上離媽媽很近時，可以維持幾分鐘不哭。 4. 扶著坐時，脊椎可以挺直至50度左右，頸椎還是很控制不佳。 5. 手握拳有比較鬆，手比較不會常用力縮緊。 宜樺 第36次耳針觀察（04/14-04/22) 2009/4/22(三) 下午9:53 1.宜樺4/20開始有吐、拉肚子，得了腸胃炎。 2.眼球右眼還是偏上。 3.頸部感覺有變軟，全身變較無力。 4.左手偶爾會去動動。 5.身體會突然用力。 宜樺第37次耳針觀察（04/23-04/29)2009/4/30(四) 上午7:51 1. 宜樺本週癲癇又開始增加了。(一天大便二至三次，有小拉肚子，胃口有比較不佳。) 2. 趴下時手左手會往前擺，右手會壓住，無法往前擺。（之前手心會往上擺，現在己較不出現了） 3. 睡著時，手會往上伸或平伸。（之前都會彎曲） 4. 坐安全座椅時，媽媽可以離之前較遠的地方，但要讓他看到，並随時對他回應，可以持續自己坐較久時間。 5. 爸爸抱時會哭，若帶著走動還可以維持較久不哭。 本週宜樺癲癇有少一點，但還是會碰到數次，疑似下列原因： 1. 由於之前宜樺營養品吃完沒有再添加，剛好碰到出現癲癇次數頻繁期間，疑似可能身體缺乏某種營養素造成癲癇出現頻繁。 2. 宜樺癲癇發作跟之前何醫師看到很像，嘴巴會微張開，大便不是很順暢，可能跟腸胃有關。 3. 宜樺的上面大齒正在長牙，可能因身體不舒服誘發癲癇。 4. 以上可能因數就像何醫師之前所說的因「驚嚇」誘發癲癇，而不是因腦部受損為主要因素。 本週樺之進步： 1. 最近喜歡讓人逗他，比之前容易笑，但發出的聲音很少。 2. 較之前更容易接受爸爸的照顧。 3. 自行躺一下可以接受。 4. 趴時，下半身會扭動，上半身左手較會卡住，但只要幫忙身體動一下，手就會伸出來。 宜樺癲癇藥的 副作用： 1. 維六素錠50公絲（b6）：噁心、嘔吐、頭痛、昏昏欲睡、四肢刺痛或灼熱感。 2. 委泰膜衣錠25公絲（topamax）：視力模糊、腳步不穩、眼球顫動、頭暈、記憶及說話障礙。 第39次耳針觀察（05/07-05/13)2009/5/14(四) 上午8:38 本週宜樺癲癇還是會有輕微的小發作出現； 坐勢手會撐一下，手縮起來的次數減少； 情緒有好一點，有時可以自行躺下不哭，但需看到媽媽在。 眼球剛在睡醒時最正常，之後就不行了，看右邊左眼球都快看不見了；往右看，左眼球會轉不過去。 第41次耳針觀察（05/15-05/30) 2009/5/30(六) 上午6:16 本週宜樺癲癇有少一點，但還是會碰到數次，疑似下列原因： 1. 由於之前宜樺營養品吃完沒有再添加，剛好碰到出現癲癇次數頻繁期間，疑似可能身體缺乏某種營養素造成癲癇出現頻繁。 2. 宜樺癲癇發作跟之前何醫師看到很像，嘴巴會微張開，大便不是很順暢，可能跟腸胃有關。 3. 宜樺的上面大齒正在長牙，可能因身體不舒服造成癲癇。 4. 以上可能因數就像何醫師之前所說的因「驚嚇」造成，而不是因腦部受損為為主要因素。 宜樺第42次耳針觀察（05/31-06/03) 2009/6/4(四) 上午8:04 1. 最近喜歡讓人逗他，比之前容易笑，但發出的聲音很少。 2. 較之前更容易接受爸爸的照顧。 3. 自行躺一下可以接受。 4. 趴時，下半身會扭動，上半身左手較會卡住，但只要幫忙身體動一下，手就會伸出來。 宜樺癲癇藥的副作用： 1. 維六素錠50公絲（b6）：噁心、嘔吐、頭痛、昏昏欲睡、四肢刺痛或灼熱感。 委泰膜衣錠25公絲（topamax）：視力模糊、腳步不穩、眼球顫動、頭暈、記憶及說話障礙。 第43次耳針觀察（06/04-06/10) 2009/6/10(三) 下午9:37 本週癲癇略有增加，型態會全身往右晃一下，眼球也跟著右邊一下。 剛睡醒時，眼球會較正常為中間，之後會慢慢的朝右。 頭部偏向右看（可能眼球都是朝右的關係） 願意跟家中的人相處（只要不要太久或已累了） 身體有比較便，脖子只要往後倒，會自行再往前維持中間。(較不常像之前往後就要幫忙扶正) 宜樺第45次耳針觀察（06/18-06 /25)2009/7/1(三) 下午6:53宜樺上週被檢查得到腸病毒。 本週觀查： 1. 仰躺雙手拉起，脖子有較之前硬。（之前拉起頭都是往後仰，頸部無力；現在拉起雖然頸部還沒有跟上， 有點往後，但頸部不再那麼沒有力，慢慢的還是會跟上來~ 頸部較能支撐） 2. 眼球剛睡醒比較能維持中間，但久後就不行了，由其看他很用力在出力時，眼球就特別鬥雞眼。 3. 將牙餅放至宜樺左手，會握緊拿好，並會試著將牙餅放入口中，但都不是放的很好，只有碰至嘴邊； 將牙餅放至宜樺右邊，會掉下來，不會將牙餅放入口中。 4. 上週起宜樺皮膚長滿疹子，頭部也有些較大顆的豆子，醫生認為是癲癇藥造成的（妥泰），副作用是 不容易排汗。 5. 屁股至腳會扭動，但兩腳拉開還是很緊。 6. 最近睡覺，身體會扭動，不知是不是太熱，不好睡； 第49次耳針觀察 （07/23-07/30) 2009/7/30(四) 上午7:30 檢查報告：1. 血液檢查：（生長激素、甲狀線）正常。認為生長曲線落後是因癲癇影響造成營養吸收不良。 2. MRI：腦部有持續在成長，比較放心。但後MRI看來，可說從左腦至右腦連接都是水，腦只剩前面及後面，因左右邊是影響運動神經方面，而宜樺都沒有，所以 宜樺的大動作才到現在都還沒有發展出來的主要原因。智力方面會因之前癲癇發作很久的關係，會影響智力。眼睛方面也會有影響。 宜樺第50次耳針觀 察（07/31-08/11)今日11:30見，謝謝。 8/1 發現口腔旁內發炎，晚上塗抹「寧康口內膠」。半夜整晚發生抽搐。 8/3 看診，因口內膠會在傷口上產生刺痛的關係造成抽搐。 8/6 打預防針….五合一 8/7 早上二點多至四點發生抽搐。（疑打五合一） 8/8 早上四點多至五點發生抽搐。（疑打五合一） 8/10下午六點至七點發生抽搐。（下午四點半至五點半有復健課，學爬，臉上有摩 擦到 地板，紅紅的，可能這因素造成抽搐。 認知方面： 上復健課時，到教室放下來，就哭。（之前是將他抱到老師那才哭） 肢 體方面： 抽搐完會感覺身體較軟，脖子會沒有力往前。 趴勢時，較會用手控制，不會容易翻為仰勢。宜樺第51次耳針觀察 （08/12-08/20)宜樺本週觀查： 1.坐在沙發上頭會往前。（之前是靠在沙發） 2.癲癇發作次數減少。（可能距離打 預防針離時間越久關係） 3.雙手會放至嘴唇。（之前只看過左手放嘴唇） 4.腦波報告：放電地方很很廣，波型多種，正常波很短 又少，左右兩邊波型頻率低（可 能是兩旁都是水的關係），很容易身體不適而引發癲癇，好的是放電波長時間不會很 長，一般建議不需要加藥 控制。 Ps：補充：2008.07月至長庚住院適藥控制癲癇，住二星期控制不佳而辦理出院。出院當天中午，宜樺先嘴唇部分發黑，通知護士，護士 來看認為宜樺表情無任何不適，還會微笑，在觀查看看。 之後宜樺嘴唇和臉部發黑，還會對你微笑，緊急叫護士過來看，才確認是癲癇大發作，收來 醫生治療。還好還沒有在回家路上發作，是在醫院，但也因時間至少有半小時發作，造成之後宜樺退化，回到像剛出生的baby一 樣。 醫生認為癲癇 是在咽喉地方，造成缺氧，所以看不出來。 造成大作發原因：可能前天有加藥（利福全）引發的副作用。因只要宜樺加藥（妥泰） 就會有 不同癲癇型態出現。 宜樺第52次耳針觀察（08/21-09/02) 宜樺慢慢有感覺比較有活力，但因最近感冒太久，造成 8/31日午睡後，喂完牛奶大吐，造成癲癇大發作，緊急掛急診，目前癲癇恢復，感冒有比較好，但偶爾還是會看見小發作，身體變的比較虛，感覺有點退步，逗 他比較不像以往那麼容易笑，身體因該還是很不舒服。 Ps：中午見，謝謝！ 第53次耳針觀察（09/03-09/11) 宜樺本週觀查： 經過用吊單桿的方式練習，手跟腳有比較有力，腳 可以踩在地上維持較久不軟，手可以吊的時間較久。 宜樺癲癇狀況還不是很穩，9/9日吃藥時有吐過，晚上睡眠品質不好，早晨三點就起床，經神狀況 有high，都不睡，但癲癇也一直在發作，到了六點多才睡。 2009/9/23(三) 下午9:38 第54次耳針觀察（09/12-09/23) 本週感冒有好，癲癇也就少，自行躺下可以玩一下，不哭；或哥哥、姊姊陪伴時不哭的 次數有 增加（喜歡鈴鼓的聲音），有時會翻到一半（之前仰躺只能左右晃，現在偶爾會 側翻）；脖子維持中間次數較久（除了累了或太興奮會往後，大都維持中 間）。 宜樺第55次耳針觀察2009/10/7(三) 下午6:15宜樺本週觀查： 1.上課時不會整堂課都 在哭。（快一半時間是不哭的時候） 2.可以媽媽陪伴的時間減少不哭。（哥哥姊姊陪伴也ok） 3.願意自行坐在椅子上。（對宜樺微笑， 會回你微笑） 4.盪鞦韆時有時會笑出聲音。（之前是會緊張害怕排斥） 5.站立架還是很排斥。（目前維持十分可不哭） 6.癲 癇還是會常看到。宜樺第56次耳針觀察(10/08-10/21)宜樺本週觀查： 1. 趴姿時，手一定的姿勢手會伸直抬頭左右看約1-3趟才往旁倒下（之前1趟左右就倒下）；姿勢不良會兩手往後伸直（像企鵝）。 2. 坐姿時，情緒ok時，會維持30秒不倒（之前15秒）。 3. 仰姿時，雙手拉起，慢慢會頭往前（之前拉起頭還是會往後仰）。 4. 站姿時，抱在腳上站起，可以站的較直，但屁股會往後翹（之前腳很容易會軟）。 57th. 2009/10/29宜樺本週觀查： 大 動作跟上週不變； 本週上治療課情緒有比上週不好； 便便比較硬，造成肛門有受傷； 左邊張力比右邊張力小； 右眼眼球 有時會偏內上，左眼獨至看東西會比雙眼看東西張力強，較無法往左外看； 之前觀查到左腳比右腳沒有肉，目前觀查兩腳肌肉差不多。 2009/11/5&12 請假兩週 從最近耳針下午回家後，開始有癲癇發作，剛開始覺得原因會不會出在「耳針」，造成過多刺激造成， 但随著次數越來越多，加藥後還是會看得見， 本週開始咳嗽及呼吸不順，至西醫診治，原因還是主要 痰的部分，但效果有比之前好一點，發現癲癇次數也減少，判斷可能癲癇發作原因是「痰」及「便便不順」，每當癲癇這二樣其中之一就會發現異常。以上供參考， 謝謝！ 因痰還是很多，故今日需回診，無法前去耳針，所以請假。2009/12/09 宜樺本週觀查： 1.坐在沙發上，高興時會動讓身體滑下 來。(之前只要將宜樺放在沙發上就不動） 2.願意坐在推車上推著走。(之前很排斥，會扭動） 3.坐在推車上，身體有時會往前傾。(之 前只會往後，不會往前） 4.哥哥姊姊逗她會笑，可以一陣子不需要媽媽陪伴。(之前只需要媽媽） 5.聽到發出奇怪聲音會大笑。 6. 左手會試著去動。 7.這幾天感冒有比較好，但鼻塞還是聽得到，痰音較少，癲癇少見。 2009/12/10 1.逗他容易笑， 並發出聲音。 2.坐在椅子上，頭往左或右倒，無法往正，需幫忙一把。 3.在他前面放書，左手會伸手去拿並努力想要放嘴巴。 4. 問他爸爸、哥哥、姊姊在那，轉頭去找。（看似聽得懂的樣子） 5.鼻子最近呼吸聲沒有那麼明顯，晚上睡得不錯。 6.便便的量很少，不會 很硬。 ps：宜樺的鼻子跟腸胃都不是很好，很容易出問題，要麻煩何醫師這二個地方多加強。 2009/12/24 1.感 冒好了二星期，又再度感冒了。（可能因週五12/18晚上去參加哥哥幼稚園聖誕晚會著涼到，週六開始一直流鼻水，週日咳嗽不斷引起氣喘，晚上給吃咳嗽糖漿 及吸藥，星期一看醫生拿藥吃，目前有改善，但還是沒有完全好。） 2.便便之前有拉，之後便便一點點，感覺肛門無力。 3.宜樺上復健課 一直很排拆到署新上課，在那一年多還是很不適應那裡老師，一上課就哭到下課，造成身體不適，可能老師不會抱她哄她的關係，所以跟老師溝通後，老師也覺得宜 樺在那哭無法復健，決定先暫停那上課，等宜樺在成熟點再回去上課。 4.宜樺在仁和上復健課，擬造氣氛讓他覺得媽媽陪他玩，老師只會偶爾看她一 下，接受度不錯，沒有再像之前一直哭。 5.本週二居家服務阿姨來家陪宜樺，抱她逛逛，跟他講話，接受度還ok，不會一直哭。 2009/12/28 1.宜樺的口臭很嚴重，打咯會有胃酸味道出來。 2.頸部有比先前硬。（之前抱時都要用另一隻手扶住頭部，現在可以不需常扶，頭部會自 己往前) 宜樺第耳針治療觀察（12/29-01/14) 1/2台北榮總查看腦波檢查結果，並沒有改善。提到宜樺之前感冒小兒醫生 開類固純那一週癲癇發作很少看到，醫生建議要不增加類固純的藥，但因要長期服用，會有月亮臉等副作用，則選擇利福全，早晚曾加1/2顆0.5mg利福全。 晚上開始服用。 1/3早上服用利福全第二次，宜樺開始利福全副作用，全身無力、無神、痰多、昏睡，看到副作用如此恐怖，有想要停止繼 續服用的想法，但又想到宜樺癲癇若一直沒有控制下來，進步是如此艱難，於是決定再觀查看看。 1/4宜樺癲癇觀查一天也是有看到二次發作，但有比 之前一天發作平均五次少，副作用有好一點點，但還是很嚴重。 1/5狀況又比前一天好一點，有時還會微笑，但因無力無法發出笑聲。癲癇早晚約一次 發作，通常早上是喝奶時發作。 1/6宜樺情緒有比之前好，但因副作用下，頸部以上沒有力，舌根因無力會往前伸，痰增加咳不出來。 1/9 天氣好時騎車出門，可能外套有脫掉著涼，晚上出現發燒，因體溫調結不好，手比頭燙，手溫可達到39度，耳38度。睡著是手會很燙，白天醒時手變的很冰冷。 1/10掛急診，不是流感，是扁桃線發炎，因痰多，咳不出來引起發炎吧。 1/13感冒藥早上忘了吃，下午又有點燒，喉嚨呼呼叫，晚上 一直咳，身體不適。 1/14媽媽因昨日宜樺一直咳睡不好，頸部有扭到，今日無法帶宜樺去治療。 2/16 回榮總：利福全因副作用強，先減半一週，再全減，早晚增加活性葉酸一顆（護腦）。 2/17 因減藥，副作用減少很多。 2/18目前癲 作次數很少，觀查看看，如果次數少，考慮利福全剩下另一半繼續吃。 宜樺觀查： 頭控有改善，坐在椅子上，頭會往前，左手 會試著拿東西。 利福全減掉後，張力出現，腳內側很緊。 語言：會嗯嗯叫，像在講話。 口腔：口水還是很多。 感冒狀況 一直沒有好，鼻塞加痰多。 1/30日 回榮總調藥：利福全免服，改蒂拔癲早晚0.25cc一週適用，沒效加至0.5cc。 1/31 日 癲癇發作加重，之前癲癇型態為小發作，今日出現久不見的連續發作。 2/1日 蒂拔癲未服。 養營品腦金寶加量一日 四顆服用。 2/2日 癲癇連續發作以沒看到，只有少數小發作。 2/3日 小發作一日約3-4次。 2/8日 嘉心堂中醫看咳嗽及癲癇。 2/9朋友介紹葡萄王產品使用不錯，也加入會員囉！